implicaciones eticas

Implicaciones éticas, legales y sociales
En los últimos diez años, han surgido muchos problemas éticos, legales y sociales (ELSI, por sus siglas en inglés) relacionados con las pruebas y las investigaciones genéticas. Para que las pruebas genéticas se usen en forma segura y adecuada, los problemas éticos, legales y sociales se deben analizar con los pacientes para que estén al tanto de losriegos y beneficios. Este capítulo ofrece una breve descripción general sobre las inquietudes principales de ELSI relacionadas con las pruebas genéticas.

Han surgido inquietudes en torno al uso y posible uso indebido de la información genética. Estas inquietudes se relacionan con una variedad de usos indebidos: desde la validez analítica y clínica de una prueba genética, al posible estigma queimplica llevar una diferencia genética, hasta el deber de divulgar la información a los miembros de la familia potencialmente afectados.

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8.1 DESCRIPCIÓN DE LAS IMPLICACIONES ÉTICAS, LEGALES Y SOCIALES

Para proteger a los pacientes contra angustia adicional, los proveedores de atención médica deben estar al tanto de los problemas éticos, legales y sociales pertinentes relacionados con lagenética en el ámbito de la atención médica. Los especialistas en genética podrían aclarar algunas inquietudes o dudas de los pacientes en torno a estos problemas.

8.1.1 Cómo comunicar los resultados de las pruebas.

Es fundamental que los resultados de las pruebas genéticas se comuniquen al paciente de un modo claro, sencillo y compasivo. Dado que muchas pruebas genéticas no indican unresultado positivo o negativo, sino un pronóstico de riesgo o un resultado potencialmente inconcluso, es muy importante que el paciente comprenda el alcance de la información que sugiere la prueba genética. Los resultados deben comunicarse únicamente a las personas autorizadas mediante consentimiento de la persona que se sometió a la prueba. La forma de comunicación debe elegirse por adelantado (porejemplo, por teléfono o en persona) para minimizar el riesgo de que los resultados se compartan con personas u organizaciones no autorizadas. Bajo ninguna circunstancia se deben entregar resultados con identificación personal a individuos o entidades externos, como empleadores, compañías de seguro o agencias del gobierno, sin el consentimiento por escrito de la persona que se ha sometido a la prueba.8.1.2 Pruebas sin intervención médica.

Varias empresas ofrecen pruebas genéticas en forma directa al público, sin la participación de un médico. Las personas que consideran someterse a estas pruebas sin intervención médica deben ser cautelosas y se les recomienda analizar esta opción con su médico. Algunas de estas empresas pueden valerse del temor de las personas, ofrecer pruebas de pocautilidad clínica o incluso no contar con las licencias o certificaciones adecuadas.

8.1.3 Deber de divulgación.

Los resultados de una prueba genética podrían tener consecuencias para los miembros de la familia del paciente. No obstante, los proveedores de atención médica tienen un deber con el paciente que se somete a la prueba de no divulgar los resultados a otros miembros de la familia sinel consentimiento del paciente, salvo en circunstancias extremas. Si el profesional medico cree que algún miembro de la familia corre riesgo, podría recomendarle al paciente que comparta los resultados de la prueba con otros miembros de la familia. Por lo general, las familias no están de acuerdo con que el médico informe a los miembros afectados sin su consentimiento, aún cuando la enfermedad esfácil de prevenir. El deber de información varía según el estado, y los tribunales han fallado de manera diferente según el caso.

La American Society of Human Genetics sugiere que la divulgación de los resultados a personas en riesgo es aceptable cuando:

El intento de convencer al paciente para que comunique la información no tuvo éxito.
El daño es muy probable, serio, inminente y...