informe ejecutivo
Páginas: 7 (1702 palabras)
Publicado: 7 de julio de 2015
Departamento Investigación DI - 40
INFORME DE ACTULIZACION DEL LISTADO DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS
FECHA: SANTANDER DE QUILICHAO, 30 DE JUNIO DEL 2015
ELABORADO POR: Daiamna Ramirez Rojas
OBJETIVO:
- Reseñar casos reales del contexto colombiano que den cuenta de los obstáculos en el tratamiento de las enfermedades raras.
- Identificar los fundamentos que tanto la Ley 100 ydisposiciones legales existentes contemplan para la atención y tratamiento de las enfermedades raras.
- Determinar los vacíos jurídicos en la aplicabilidad de la legislación para el tratamiento de las enfermedades raras, como aporte al cumplimiento de los derechos constitucionales en salud.
Como parte del referente teórico fueron tenidos en cuenta los siguientes fundamentos:
- Correlación Cienciadel Derecho y de la Medicina: Las ciencias del Derecho y la Medicina por sus saberes, han sido catalogadas correlativas respecto a la imperiosa obligación que las circunda; hace reflexionar al ser respecto del ser y su vida, su integridad y la legalidad de ejecución de sus actos.
Ahora bien, si la medicina en integración con el derecho vislumbra un carácter biológico y antropológico respecto delser materializado, donde la correlación jurídica planificada en materia de salud es un eje de actuación directa con lo pretendido, por ende los hechos delimitantes de dichas manifestaciones inherentes a la práctica proteccionista hacia el ser, se forjan en el orden en que el derecho planifica los “Modus Operandi” de sujeción por medio de la inherencia del ser a ello, sujeta a la misma fuente ciertay especial de protección que acaece conforme el desarrollo, capacidad y sujeción del ente proyectivo y por ende el
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hombre se torna bidimensional en estos dos aspectos correlativos a un eje vivencial, la vida (Fundación Ramón Areces: 2008).
Los hechos sustentables y problemas desarrollados de manera legal y jurisprudencial frente al problema que circunda, hacen que estasramas tan diversas se materialicen en una sola cuando se trata de la protección de la vida del ser, vista cada una desde su perspectiva de aplicación lo que genera consigo y como es claro las discrepancias suscitadas alrededor de ellas.
Desde esta perspectiva y dada la excelencia de éstas ramas tan diversas, no referencian realmente un hecho ejecutor y regulador frente a lo que concurre respectoal tema de salud en materia más profunda y reflexiva, al tratar de evidenciar comparativamente entre ellas una concomitante relación interna, real y actual de lo que ocurre con el ser más allá de lo reglado; por ello y en este orden de ideas la intermediación de las enfermedades raras como guía a un modo legalista, denota el deplorable estado de regulación y conocimiento (tanto de los sujetosactivos, como pasivos) sobre la actualidad jurídica y proteccionista de lo referenciado.
Si el centro genérico de relación de lo sustentado es la vida de los sujetos, partiendo de un fortalecimiento más claro y concreto de lo que se pretende, no basta solo con mencionar los derechos que se forjan partiendo de una metástasis social común, y por ende la regulación a éste tipo de eventos másexplícitamente en lo sugerido a las enfermedades raras debe verse desde una crítica perspectiva.
Enfermedades raras y/o huérfanas: En las diversas sociedades y culturas se presentan fenómenos insólitos en los seres, sus comportamientos, sus apariencias físicas - sociales con el fin de poder respetar y vislumbrar de manera diversa la vida y las diferencias con las demás personas.
El estudio sobre lasenfermedades raras, tiene su origen principalmente a mediados del siglo XX en sujetos cuyas características físicas eran considerados como “fenómenos” dada su particularidad morfológica (en algunos casos) ostentada por la alteración consecuente de la patología propagada a lo largo de su vida y cuyas consecuencias se enfocaban en el pleno aislamiento social o en su defecto, la venta para la exposición...
Departamento Investigación DI - 40
INFORME DE ACTULIZACION DEL LISTADO DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS
FECHA: SANTANDER DE QUILICHAO, 30 DE JUNIO DEL 2015
ELABORADO POR: Daiamna Ramirez Rojas
OBJETIVO:
- Reseñar casos reales del contexto colombiano que den cuenta de los obstáculos en el tratamiento de las enfermedades raras.
- Identificar los fundamentos que tanto la Ley 100 ydisposiciones legales existentes contemplan para la atención y tratamiento de las enfermedades raras.
- Determinar los vacíos jurídicos en la aplicabilidad de la legislación para el tratamiento de las enfermedades raras, como aporte al cumplimiento de los derechos constitucionales en salud.
Como parte del referente teórico fueron tenidos en cuenta los siguientes fundamentos:
- Correlación Cienciadel Derecho y de la Medicina: Las ciencias del Derecho y la Medicina por sus saberes, han sido catalogadas correlativas respecto a la imperiosa obligación que las circunda; hace reflexionar al ser respecto del ser y su vida, su integridad y la legalidad de ejecución de sus actos.
Ahora bien, si la medicina en integración con el derecho vislumbra un carácter biológico y antropológico respecto delser materializado, donde la correlación jurídica planificada en materia de salud es un eje de actuación directa con lo pretendido, por ende los hechos delimitantes de dichas manifestaciones inherentes a la práctica proteccionista hacia el ser, se forjan en el orden en que el derecho planifica los “Modus Operandi” de sujeción por medio de la inherencia del ser a ello, sujeta a la misma fuente ciertay especial de protección que acaece conforme el desarrollo, capacidad y sujeción del ente proyectivo y por ende el
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hombre se torna bidimensional en estos dos aspectos correlativos a un eje vivencial, la vida (Fundación Ramón Areces: 2008).
Los hechos sustentables y problemas desarrollados de manera legal y jurisprudencial frente al problema que circunda, hacen que estasramas tan diversas se materialicen en una sola cuando se trata de la protección de la vida del ser, vista cada una desde su perspectiva de aplicación lo que genera consigo y como es claro las discrepancias suscitadas alrededor de ellas.
Desde esta perspectiva y dada la excelencia de éstas ramas tan diversas, no referencian realmente un hecho ejecutor y regulador frente a lo que concurre respectoal tema de salud en materia más profunda y reflexiva, al tratar de evidenciar comparativamente entre ellas una concomitante relación interna, real y actual de lo que ocurre con el ser más allá de lo reglado; por ello y en este orden de ideas la intermediación de las enfermedades raras como guía a un modo legalista, denota el deplorable estado de regulación y conocimiento (tanto de los sujetosactivos, como pasivos) sobre la actualidad jurídica y proteccionista de lo referenciado.
Si el centro genérico de relación de lo sustentado es la vida de los sujetos, partiendo de un fortalecimiento más claro y concreto de lo que se pretende, no basta solo con mencionar los derechos que se forjan partiendo de una metástasis social común, y por ende la regulación a éste tipo de eventos másexplícitamente en lo sugerido a las enfermedades raras debe verse desde una crítica perspectiva.
Enfermedades raras y/o huérfanas: En las diversas sociedades y culturas se presentan fenómenos insólitos en los seres, sus comportamientos, sus apariencias físicas - sociales con el fin de poder respetar y vislumbrar de manera diversa la vida y las diferencias con las demás personas.
El estudio sobre lasenfermedades raras, tiene su origen principalmente a mediados del siglo XX en sujetos cuyas características físicas eran considerados como “fenómenos” dada su particularidad morfológica (en algunos casos) ostentada por la alteración consecuente de la patología propagada a lo largo de su vida y cuyas consecuencias se enfocaban en el pleno aislamiento social o en su defecto, la venta para la exposición...
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