Informe

Revista Interamericana de Psicología/Interamerican Journal of Psychology - 2005, Vol. 39, Num. 2 pp. 211-220

Desarrollo de una Medida Específica para la Evaluación de la Calidad de Vida en Pacientes Adultos Viviendo con Hemofilia en América-Latina: el Hemolatin-QoL
Eduardo Remor1 2
Universidad Autónoma de Madrid, España
Compendio Con la cooperación de centros de tratamiento y deorganizaciones nacionales de la hemofilia en ocho países Latinoamericanos (Argentina, Brasil, Colombia, Cuba, Guatemala, Panamá, Uruguay y Venezuela; 10 centros implicados) se ha desarrollado un nuevo instrumento para evaluar la calidad de vida (CdV) en pacientes adultos con hemofilia. Para el desarrollo de dicho instrumento, primeramente se realizó un estudio cualitativo (N=50) con el objetivo deidentificar los aspectos más importantes de la CdV para estos pacientes, y así elaborar ítems para la composición de un instrumento de evaluación específico para la hemofilia. Posteriormente, para evaluar el contenido y la validez aparente del cuestionario, se envió la versión preliminar (ítems) a un grupo de jueces (expertos y pacientes) con el objetivo de determinar si la formulación de los ítems eracorrecta, el grado de comprensión, y la importancia para la hemofilia. El análisis de las evaluaciones de los jueces permitieron revisar y depurar la versión preliminar del cuestionario, generando una versión final compuesta de 47-ítems. Palabras clave: Evaluación; hemofilia; adultos, hemolatin-QoL. Development of a Disease-Specific Measure to the Assessment of Quality of Life in Adult Patients Livingwith Hemophilia in Latin America: The Hemolatin-QoL Abstract A new disease-specific instrument to assess quality of life in adults living with hemophilia has been developed in a multinational Latin American working group, in cooperation with hemophilia treatment centers and national hemophilia organizations in eight Latin American countries (Argentina, Brazil, Colombia, Cuba, Guatemala, Panama,Uruguay and Venezuela; 10 centres involved). Five adults with hemophilia per center (N=50) participated in the qualitative study to develop the items for the instrument. To address the content and face validity, the preliminary version of the instrument was sent to hemophilia experts and patients with a standardized evaluation form to assess the comprehensiveness, relevance to hemophilia andsuggestions to delete or rephrase the items. The results are able to determine a high quality disease specific preliminary 47-item questionnaire version for adults. Keywords: Assessment; hemophilia; adults; hemolatin-QoL.

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La hemofilia es una enfermedad hemorrágica, hereditaria, monogénica, recesiva y ligada al sexo. Está producida por la deficiencia del factor VIII de la coagulaciónsanguínea (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B)3 . Ambos tipos de hemofilia son indistinguibles desde el punto de vista clínico y la hemofilia A es más frecuente que la B en una proporción de 5 a 1. Se clasifican en grave, moderada o leve en función del nivel de deficiencia del factor de coagulación. Las manifestaciones clínicas más importantes son las hemorragias, siendo las cerebrales lasde mayor riesgo y las musculoesqueléticas las que comportan mayores secuelas. Hasta los años 70, para el tratamiento de las hemorragias sólo
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Dirección: Dpto. de Psicología Biológica y de la Salud. Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Madrid, 28049, Madrid, España. Email: eduardo.remor@uam.es 2 Agradecimientos:A todos los integrantes del Grupo Hemolatin-QoL por su fundamentalcolaboración para el desarrollo de este trabajo. Este estudio ha sido financiado por el Centro de Estudios para América Latina y Banco Santander Central Hispano, CEAL/UAM-SCH 2002-2004. Proyecto nº PD 02- 541A – Q – 640. 3 Los Factores VIII y IX (factores de coagulación sanguínea) son proteínas en la sangre que hacen que ésta se coagule. Hay 13 factores principales (identificados mediante números...