Ingenieria

FACULTAD DE CIENCIAS POLÍTICAS Y SOCIALES




UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO









ALAS DE MARIPOSA




REPORTAJE





POR



HILDA NAZARINA VILLA MONROY











ASESOR: MARÍA DE LOS ÁNGELES CRUZ ALCALDE










MÉXICO, 2002




INDICE

- Introducción

I.- CAPÍTULO: Un día amaneces con Alas de Mariposa y tu vida ya noes la misma 10

- La visita de las siete casas 11


- Un caballo desbocado 16


- En la cama de un hospital 34


- El Lupus es como domar un caballo 40


II.- CAPÍTULO: Yo leo todo lo que me caiga en las manos 48

- ¿Por qué nació la Asociación de Lupus de México? 52


- Tú eres quien toma las decisiones 57- Una historia llena de valentía 73


III.- CAPÍTULO: Es peor no saber lo que uno tiene 80

- El desconocimiento agrega temor y miedo 83


- ¿Qué se debe evitar? 88


- ¿Y por qué no le preguntaste al médico? 97


- Hace falta información 103


IV.- CAPÍTULO: El doctor no me dijo para qué servía la cortisona 110- Los derechos de los pacientes 114


- Y el médico ¿Qué …? 121


- La Comisión Nacional de Arbitraje Médico (CONAMED) 126


CONCLUSIONES 134

FUENTES 138

INTRODUCCIÓN

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad de tipo autoinmune que se caracteriza por el aumento de los anticuerpos, éstos, en vez dedefender al cuerpo humano de las enfermedades, atacan al mismo organismo provocando alteraciones fisiológicas en quienes lo padecen. Los síntomas pueden ser tan diversos que luego se llegan a confundir con otras enfermedades, haciendo el diagnóstico más tardado. Los medicamentos con que se trata el padecimiento tienen efectos secundarios que son muy desagradables para los pacientes; quienes suspenden lostratamientos sin prescripción médica y sin saber que podría ser más contraproducente para su salud.



En México no existen datos sobre el grado de incidencia del Lupus en la población. Sin embargo, en los Estados Unidos hay diversas investigaciones que apuntan hacia la población latina como susceptible de padecer Lupus, y que afecta en la mayoría de los casos a mujeres en edadproductiva.


Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los enfermos y sus familiares es la ignorancia sobre la enfermedad, síntomas y tratamientos; en nuestro país no existen publicaciones de fácil comprensión que les ayude a entender lo que es la enfermedad y todo lo que conlleva.


La información es fundamental para el mejoramiento de la salud de quienes tienen este mal,justamente el propósito de este reportaje es dar a conocer este padecimiento y sus implicaciones.


La idea que une el desarrollo del presente trabajo parte de la hipótesis de que: “Entre más información se tenga sobre el Lupus, permitirá que el paciente supere los efectos psicológicos, mejoren sus relaciones personales y puedan obtener mayores beneficios a partir de un conocimiento másprofundo de su enfermedad.”

Información que debe de ser capaz de reflejar, de manera humana: inquietudes, dudas, soluciones a problemas cotidianos a los que se enfrentan los enfermos con Lupus.


Cada capítulo es parte de una historia que surge a raíz de la presencia de “Alas de Mariposa”.
“Un día amaneces con Alas de Mariposa y tu vida ya no es la misma”. Es el comienzode una nueva etapa llena de cambios para las enfermas y de mucha incertidumbre: primeros síntomas, la confusión, hospitales, tratamientos y pruebas de laboratorio. Este primer capítulo permite al lector conocer de manera general lo que es el Lupus Eritematoso Sistémico (LES).


El segundo capítulo: “Yo leo todo lo que me caiga en las manos”. Retoma lo importante que es para los pacientes...