Integracion escolar en niños con distrofia muscular

Integración escolar en alumnos con distrofia muscular de Duchenne
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Enviado por clbustos el Mié, 19/05/2004 - 23:58.
• distrofia muscular
• integración escolar
• Psicología Educacional
Informe realizado por Rodrigo Díaz, Carolina Inostroza, Yanet Quijada y Verena Nuñez (2000)

Agradecimientos

Nuestros agradecimientos a:

Instituto de Rehabilitación Infantil ConcepciónVioleta Hinojosa
Ana María Torres
Carolina Kother
Susana Torres
Loreto Werlinger

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Escuela San Patricio, Chiguayante

Patricio Inostroza
Irma Muñoz
Ana María Poblete

Nuestros principales agradecimientos a

Padres de Manuel O.: Alejandra y Manuel

Y por sobre todo, a Manuel.

INTRODUCCIÓN

El siguiente informe de investigación trata sobre un tema en extremo particular: el procesode integración escolar en un niño que presenta distrofia muscular progresiva. Esta enfermedad se caracteriza por una continua degeneración del control de los músculos (principalmente esqueléticos), lo que conlleva inevitablemente al deceso del sujeto alrededor de los 15 a 18 años. Entonces el proceso de integración escolar en estos niños resalta una connotación diferente a la implícita en otrostipos de integración: implica destacar el valor humano, como fuente de experiencias, de la educación formal. Como se verá a continuación, los profesionales encargados de tratar con el niño que presenta este tipo de distrofia hacen especial énfasis en que el niño participe de la educación formal. El participar de las actividades escolares supone que el niño puede establecer amistades, jugar,enfrentarse a los mismos retos que sus pares, comunicar sentimientos, aprender de los otros, etc. En suma, le permite vivir...

En una primera fase del trabajo, de investigación teórica, se revisará una descripción de la enfermedad de Duchenne en el marco de otras distrofias musculares ( además de su incidencia, diagnóstico y las características de sus etapas), del tratamiento y los objetivos de larehabilitación, de las adaptaciones prácticas necesarias (traslados, movimientos, etc.), de los aspectos psicológicos involucrados en la enfermedad, y de las etapas de integración escolar.

En una segunda fase, de actividades aplicadas, se describirán las entrevistas realizadas a los profesionales involucrados en el tratamiento y apoyo integral de Manuel, un niño que padece distrofia muscularprogresiva y que ha sido integrado en un colegio de Chiguayante.

Por último, en la fase de comparación e integración, se aplicará el marco teórico al caso de Manuel (considerando sólo los puntos más relevantes). Luego, a partir de la experiencia obtenida durante el desarrollo del presente trabajo de investigación, se hablará de la importancia de los grupos interdisciplinarios y del rol que elprofesional psicólogo cumple y podría cumplir respecto a las diversas áreas de la vida del niño distrófico muscular progresivo

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Marco teórico

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Enfermedades neuromusculares

Al hablar de Enfermedades Neuromusculares se refiere a aquellos procesos patológicos que afectan a la unidad motora conformada por: la célula asta anterior, las vías nerviosas, la placa neuromuscular y las fibrasmusculares (Blanco, 1995).

Todas se asemejan en su sintomatología y signología. Existen variaciones en cuanto a la intensidad del cuadro, la edad de iniciación, el tipo de Evolución, el predominio de problemas motores o sensoriales, según sea la enfermedad causal (Blanco, 1995).

Con fines de facilitar los estudios y la comprensión de la Patología se han establecido diferentes clasificacionesde estas enfermedades, pero son hechos convencionales sujetos a controversias y variaciones. Dentro de estas clasificaciones, se enumeran (Blanco, 1995):

Clasificación anatómica

a. Enfermedad de la célula asta anterior (Mielopatías) Ej.: Poliomielitis, Werdning-Hoffmann, Kugelberg-Welander.
b. Lesiones de nervios, raíces y plexos (Neuropatías) Ej.: Guillian Barré, Charcot-Marie...