Kaliman

El Aceite De Lorenzo (versión 2.0)
2002-10-09

(Un comentario inicial sobre el asunto apareció aquí en "por la boca muere el pez" hace unos días: enlace )
Este artículo ha sido publicado en EL CORREO, TERRITORIOS, Ciencia/Futuro, el miércoles 9 de octubre de 2002

Una película estrenada en 1992, protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte, y dirigida por George Millar, dio a conoceruna extraña, no muy común, e incurable enfermedad infantil: se trataba de un déficit genético que provoca en quienes lo tienen una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, la adrenoleucodistrofia (ALD). Este mal provoca fallos en la transmisión de los impulsos nerviosos, debido a una pérdida de la mielina, la envoltura grasa que protege las neuronas. Entre cuatro y diez años, quienes sufreneste desorden comienzan a perder la visión, tienen ataques, sordera, pierden la capacidad de hablar, de coordinar sus movimientos, aparte de muchos otros síntomas que suelen llevar, entre uno y diez años de la aparición de los primeros síntomas, a la muerte.

La película contaba los esfuerzos de los padres de un niño con este déficit, Lorenzo Odone, por intentar encontrar una solución a laenfermedad, que por el momento no existe. Estudiando toda la bibliografía sobre la ALD, realizando una verdadera caza y captura de los médicos expertos en el tema por todo el mundo, y reuniendo grupos de familiares afectados, Augusto y Michaela consiguieron encontrar una firma británica que preparaba un aceite especial que parecía tener posibilidades en la curación de la ALD. Realizando numerosos ensayosen la cocina de su casa, dieron con una fórmula que mejoraba los problemas de Lorenzo. Los expertos eran muy reticentes a pensar en la utilidad real de ese tratamiento, pero los padres de Lorenzo se empeñaron en intentar probarlo. El caso es real, y Lorenzo sigue aún vivo hoy, dieciocho años después de haber tenido los primeros síntomas. La popularidad de la película (que, al gusto de Hollywood,exageraba la ineficacia de los científicos y el tesón por encima de todo de los padres, como suele pasar en las "historias verdaderas" de tono melodramático) hizo que se pudieran recaudar cientos de millones de euros para conseguir comprobar si ese aceite realmente funcionaba. El "Proyecto Mielina", liderado por los Odone, ha financiado casi treinta ensayos clínicos gracias a esos fondos, paraintentar comprobar si el mal tiene cura.

Diez años después de la película, parece que las pruebas científicas apuntan a que, en efecto, ese aceite funciona. Ya desde hace tiempo se comprobó que el trasplante de médula ósea era una terapia adecuada en algunos casos de ALD, y en la actualidad, esta enfermedad y otras similares, que se dan en niños y en adultos, denominadas leucodistrofias engeneral, están en el punto de mira de las investigaciones con células madre, por lo que en el futuro (dependiendo de que la cerrazón religiosa no impida este activo campo de las ciencias biomédicas) podrían existir terapias que supusieran no un alivio sino una completa cura. Hace unas semanas se presentaron los resultados de dos ensayos realizados en Estados Unidos y en Europa, con 105 niños que habíansido diagnosticados con el problema genético antes de desarrollar los síntomas de ALD. El tratamiento con el "aceite de Lorenzo" ha mostrado cómo un 76% de los niños no ha desarrollado la enfermedad. Uno de los ensayos ha sido dirigido por el neurólogo Hugo Moser, que aparece en la película interpretado por Peter Ustinov, y que en principio era muy escéptico de la viabilidad de este tratamiento.La lucha contra la ALD, en cualquier caso, continúa. De hecho, aún no se conoce bien el mecanismo por el que se genera la destrucción de la mielina. La mielina, compuesta por lípidos y glúcidos (grasas no solubles en agua) forma una vaina en torno a los axones de las neuronas. Su función es acelerar y potenciar la transmisión de los impulsos en las células nerviosas. Cuando la vaina de...