karen ortegon

El genoma humano
Aspectos éticos y jurídicos
El tan esperado anuncio de la secuencia completa del genoma humano supone una auténtica revolución en el campo de las ciencias biomédicas. La localización y el conocimiento de los 100.000 genes que componen nuestro genoma permitirá, en un futuro no muy lejano, curar enfermedades incluso antes de que lleguen a manifestarse. No cabe duda de que lasnuevas terapias génicas, tanto predictivas como terapéuticas, supondrán un gran bien para la Humanidad pero, al mismo tiempo, la posibilidad de acceso y manipulación del genoma por parte del científico implica muchos peligros para las generaciones presentes y futuras.
La actividad científica e investigadora sobre el genoma humano debe respetar, por encima de todo, la dignidad del hombre. Asimismo,los legisladores de los distintos países deben incluir, en sus respectivos ordenamientos jurídicos, normas que limiten las actuaciones biotecnológicas sobre el genoma del hombre, inspirádose en principios morales que salvaguarden y garanticen dicha dignidad. Hace falta, además, una armonización de legislaciones y textos supranacionales que evite los llamados paraísos genéticos.
El derecho regulalas relaciones sociales y por ello debe dar respuestas de solución a diversos aspectos que van a plantear las aplicaciones biotecnológicas del genoma humano. Un primer aspecto sería el derecho a la confidencialidad de los datos obtenidos mediante un test genético, por cuanto la utilización de dichos datos puede violar la intimidad del sujeto en cuestión. Recientemente, la campaña publicitaria deuna conocida empresa farmacéutica saltaba a los medios con el siguiente eslogan: Estamos viendo qué hacen cada uno de tus genes en este momento.Aparentemente, la intención del eslogan es hacer saber al público que esta empresa está implicada en la investigación de la secuenciación del genoma humano, sin embargo, da una idea de la situación de poder en que se situaría cualquier institución pública oprivada que tuviera acceso a la herencia genética de cualquier individuo. Para evitar esta intromisión en el ámbito más privado del ser humano, es importante destacar que los datos genéticos de un individuo pertenecen a la intimidad del sujeto. Este derecho se ampara en los textos constitucionales de los
países de occidente.

CONTRA LA DISCRIMINACION

Directamente relacionado con laconfidencialidad, se halla otro derecho, que podría verse vulnerado si no se protege adecuadamente. Este aspecto es la no discriminación de cualquier individuo por razón de su genoma. Tanto la Declaración Universal de la Unesco sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada el 11 de noviembre de 1997, como la Convención Europea sobre Derechos Humanos y Biomedicina, prohiben cualquier forma dediscriminación basada en las características genéticas del individuo. En concreto, el art. 2 de la Declaración de la Unesco señala el respeto a la dignidad y derechos del individuo cualesquiera que sean sus características genéticas. Es decir, no puede haber ningún tipo de discriminación por razones de enfermedad de origen genético.
Esta no discriminación tiene su inmediata aplicación, tanto en laLey de Contrato de Seguro, como en el ámbito del Derecho Laboral, y trata de impedir que, tras un análisis de ADN, a una persona se le niegue la posibilidad de suscribir una póliza de seguros, o la prima del mismo consista en una cantidad de dinero desorbitada. También vela por el derecho que poseen todas las personas a acceder a un puesto de trabajo, en igualdad de condiciones que otrosindividuos, a pesar de su predisposición genética a sufrir determinada enfermedad.
A este respecto, la Declaración de la Unesco hace hincapié en el hecho de que el hombre no puede ser reducido a sus características genéticas, y que debe respetarse su carácter único y su diversidad. En el hombre influyen, además de sus genes, el ambiente en que se desenvuelve, los condicionamientos sociales pero, además,...