La atencion temprana

LA PRIMERA
NOTICIA
Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y
las necesidades de los padres cuando se les informa de que su
hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo
LA PRIMERA NOTICIA
Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y
las necesidades de los padres cuando se les informa de que su
hijo tiene una discapacidad o un trastornodel desarrollo
Federación estatal de asociaciones
de ProFesionales
de atención temPrana - gat
Por circunstancias de carácter editorial, este trabajo se presenta con contenidos diferentes
en formato electrónico y en formato papel. En este último, se ha editado
tan solo la parte inicial y la final del estudio: la introducción, las conclusiones y
las claves para la información diagnóstica.Animamos a los lectores a aproximarse,
a través del soporte electrónico, al núcleo de la investigación: a la metodología empleada,
a los resultados de la encuesta a las familias, al análisis cualitativo de las
vivencias y a las necesidades expresadas por los padres, sin las cuales es difícil
entender las conclusiones del estudio y las claves informativas que se proponen.
Edita: Real Patronatosobre Discapacidad
Cuidado de la edición y distribución:
Centro Español de Documentación sobre Discapacidad
Serrano, 140. 28006 Madrid. Tel.: 917 452 449 - 46. Fax: 914 115 502
cedd@cedd.net - www.cedd.net
Producción: Editorial POLIBEA, S.L.
Imprime: ADVANTIA, S.A.
NIPO: 864-11-006-X
Depósito Legal: M-18924-2011
Título de la investigación:
Mejora del proceso de comunicación del diagnósticode trastorno en el desarrollo
o discapacidad en la primera infancia. La primera noticia
Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades
de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un
trastorno del desarrollo
Autor:
Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana -
GAT
Dirección del proyecto:
® JaimePonte Mittelbrunn
® Sonsoles Perpiñán Guerras
Análisis y redacción:
® Jaime Ponte Mittelbrunn
® Sonsoles Perpiñán Guerras
® Mª Emma Mayo Pais
® Mª Gracia Millá Romero
® Fátima Pegenaute Lebrero
® Mª Luisa Poch Olivé
Colaboraciones especiales:
® Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD)
® Equipo de Investigaciones Sociológicas (EDIS)
Sumario
Presentación - 5
1.Introducción - 7
2. Conclusiones - 12
3. Recomendaciones - 19
4. Estrategias y claves en la primera noticia - 20
A. Claves de situación - 23
B. Contenidos del mensaje - 26
C. Actitudes del profesional - 35
Agradecimientos - 39
Sumario del CD - 43
LA PRIMERA NOTICIA - 3

Presentación
El Real Patronato sobre Discapacidad ha venido apoyando las iniciativas
presentadas por la Federación Estatalde Asociaciones de Profesionales de
Atención Temprana (GAT), desde que sus componentes comenzaron a trabajar
en la elaboración de un documento base para la regulación de la Atención
Temprana en toda España, tarea culminada con la publicación en el
año 2000 de un Libro Blanco que en estos momentos es referencia, no solo
nacional, sino también internacional, y cuya demanda, por parte de losprofesionales
del sector, es constante. Fruto de la colaboración entre el GAT y
el Real Patronato sobre Discapacidad es este estudio, realizado en el año
2010 y que tengo el gusto de presentar.
En esta ocasión hemos considerado de gran interés la publicación de la “Primera
noticia”, teniendo en cuenta la importancia del tema y la escasez de
material documental existente, lo que hace de él undocumento imprescindible.
Los profesionales del GAT, dada su experiencia, han sido conscientes
de la importancia que tiene para una familia la forma en que se les da la noticia
de que su hijo presenta una discapacidad. No podemos olvidar que la
familia es el primer y principal apoyo natural del niño, pero también tenemos
que tener presente que esa misma familia, cuando el niño está en...