LA CURA DEL EBOLA

La salud de Addi y Cassi se deteriora día a día. Las convulsiones se repiten con mayor frecuencia y no pueden ni hablar ni caminar. La salud de Addi y Cassi se deteriora día a día. Las convulsionesse repiten con mayor frecuencia y no pueden ni hablar ni caminar. Addi y Cassi tienen 10 años. Son gemelas y ambas padecen una rarísima enfermedad que sólo alcanza a 500 personas en todo el planeta:Niemann-Pick Tipo C. Pero también son portadoras de una esperanza. Los científicos sospechan que su propia enfermedad podría constituir una de las claves para llegar a la cura del ébola, la epidemia quetiene en alerta al mundo.

La enfermedad de Niemann-Pick consiste en una mutación en el gen NPC1, que es el responsable de la habilidad del cuerpo para metabolizar lípidos. Pero también generaotras complicaciones graves: causa retraso y pérdida de las funciones cogniticas y motora, problemas neurológicos y convulsiones. Provoca acumulación de lípidos en el cerebro, el hígado, la médula ósea,los pulmones y las extremidades y eventualmente es mortal. Quienes padecen este mal por lo general mueren antes de llegar a la adolescencia.

La salud de Addi y Cassi se deteriora día a día. Lasconvulsiones se repiten con mayor frecuencia y no pueden ni hablar ni caminar.

Los padres de las pequeñas detectaron que algo no estaba bien en sus hijas y descubrieron el padecimiento a los dos años.Las consultas e intercambio de información con expertos, médicos, científicos, el gobierno de los Estados Unidos y quien aportara información fue y es permanente. Incluso crearon una fundación pararecaudar fondos para financiar la investigación de esta rara malformación.

Sin embargo, fue una sorpresa saber que su lucha podría incluso ayudar a una mucho más conocida: la epidemia del ébola, queafecta sobre todo a países en estado de pobreza extrema en el África. Fue en 2011 cuando Chris Hempel, la madre de las niñas, supo que la Niemann-Pick y el ébola tenían algo en común.

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