Lali, una historia de vida y amor


Marisa Morales de Salas










15 años de lucha y amor de una madre junto a su hija con Síndrome de Rett














DEDICATORIAA mí querida hija Lali; a todas las niñas que padecen el Síndrome de Rett y a sus padres y hermanos que las acompañan en todo momento de sus vidas.













































AGRADECIMIENTOS


A mi esposo Juan y a mis cinco amores: Lali, Brian, Alan, Lourdes y Brandon queme apoyaron en este nuevo sueño cumplido; a mi amigo Carlos Santucho que colaboró en la elaboración de este libro; a todos los medios de comunicación escritos, radiales y televisivos de mi ciudad; a cada una de las personas que en los momentos más difíciles, aun sin conocerlos, estuvieron y están junto a mi y toda mi familia en esta lucha contra el Síndrome de Rett.PRÓLOGO

Lali, una historia de vida y amor, resume una experiencia de vida única y real que tiene una humilde familia de la ciudad de Las Termas de Río Hondo, en la provincia de Santiago del Estero. En este libro, una madre valiente, como Marisa Morales de Salas, nos cuenta como esvivir con una hija con Síndrome de Rett, una rara enfermedad sobre la cual la ciencia aun no ha podido avanzar mucho, y que desde los pocos meses de vida afecta la salud de su hija Laureana, conocidos por todos como Lali.
Marisa nos narra los momentos de dolor y angustia, pero también de alegrías y satisfacciones que ha vivido a lo largo de estos 15 años junto a Lali. Comparte vivencias ynos enseña con palabras simples qué es el Síndrome de Rett, cómo se manifiesta, cuáles son los síntomas y nos entrega la receta mágica para poder sobreponerse a las consecuencias de esta maldita enfermedad, donde siempre están presentes los ingredientes del amor, la valentía, la lucha, la unión familiar y una esperanza de vida mejor que nunca decae.
Lali, una historia de vida y amor,es un mensaje al corazón de cada ser humano, que nos enseña que el amor por una hija lo puede todo, que se puede construir un mundo de esperanzas aun en la adversidad, que es posible soñar y creer en un futuro mejor. Es una lección de vida que nos dan madre e hija y toda la familia Salas.

Lic. Carlos Alberto SantuchoINTRODUCCIÓN


LALI, UNA HISTORIA DE VIDA Y AMOR

Cuando decidí escribir este libro no sabía como lo haría y con el tiempo me di cuenta que lo podía realizar, que era necesario contar al mundo con mis propias palabras como es la vida de una familia como lamía que tiene a una niña afectada por el Síndrome de Rett.
Vivo en Barrio Mercantil, ciudad de Las Termas de Río Hondo, Santiago del Estero y quiero relatar mi experiencia, la de mi esposo Juan, la de mis 5 hijos, la de mis familiares directos, la de mis amigos y de tantas personas que día a día comparten su amor al lado de Lali, aportan su granito de arena y encienden una luz deesperanza en su vida, a pesar que la ciencia aun parece estar lejos de encontrar la cura a este terrible mal.
Con mi hija y mi familia hemos pasado muchos momentos difíciles pero también hemos vivido situaciones de gran felicidad. Desde muy joven he aprendido a afrentarme al Síndrome de Rett, una enfermedad hasta ese momento desconocida y sobre la cual he tenido que aprender mucho para...