Las Nuevas Tecnologías como oportunidad para las personas con parálisis cerebral

LAS NUEVAS TECNOLOGÍAS COMO OPORTUNIDAD PARA LAS PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL:
ASPIRANDO A LA CIUDADANÍA PLENA

Mariano Lloria: Coordinador Técnico AVAPACE










1. RESTRICCIONES A LA PARTICIPACIÓN SOCIAL DEL COLECTIVO


La PC es una condición derivada de una lesión en el sistema nervioso central, que se produce antes de que su desarrollo sea completo (3 años), y queafecta al control muscular, alterando el tono y la postura. La PC adopta múltiples formas clínicas, con diferentes alteraciones funcionales y estructurales, que suelen provocar limitaciones para ejercer actividades básicas como el habla, la lecto-escritura, el acceso a la información, la marcha, la manipulación (entendida en un sentido amplio de capacidad de interactuar físicamente con el entorno:Usar instrumentos, utensilios y herramientas de todo tipo), etc. Estas limitaciones para realizar actividades básicas, unidas al mal diseño de entornos y productos, que no son accesibles a personas con diversidad funcional, provocan importantes restricciones a la participación de este colectivo. En general, la participación en la vida de un adulto, depende de la posibilidad de comunicarse con elentorno social (hablar, manejar un teléfono, escribir e-mails, usar la comunicación no verbal, acceder a la cultura escrita, realizar papeleos...) y de interactuar con el entorno físico (desplazarse, utilizar cualquier objeto, aparato u herramienta, usar servicios,...), con todas las consecuencias que ello tiene en la vida personal y laboral, en el ejercicio de los derechos ciudadanos, y en la imagensocial de la persona.

Vemos por tanto, que la lesión neurológica provoca limitaciones en actividades básicas, especialmente significativas en cuatro áreas: desplazamiento y manipulación (interacción física), comunicación y acceso a la información (interacción social), pero no es menos cierto, que la limitación en la actividad se convierte en restricción a la participación cuando el entorno(físico y social) no tiene en cuenta la variedad funcional de los ciudadanos. Una persona que no puede andar, tiene restringido su derecho a desplazarse por su ciudad ya que el diseño urbanístico y los transportes públicos no le tienen en cuenta. Una persona que no puede manipular, tiene restringida su posibilidad de consumir y utilizar la mayoría de los dispositivos y servicios físicos (pj. Unordenador), ya que no están diseños para sus capacidades. Una persona que no puede hablar, o lo hace con dificultades, o lo hace con medios alternativos, tiene restringida su posibilidad de comunicación (pj. Participar en una reunión de trabajo) en una sociedad que ha decidido vivir deprisa, de forma individualista y competitiva y en una cultura uniformizada. Una persona que no puede manejar lalectoescritura, tiene restringido su derecho a recibir información de las administraciones públicas, a realizar sus propios trámites y a defender sus intereses. Esta nueva perspectiva, este modelo ecológico de interpretación de las restricciones a la participación de las personas con alteraciones estructurales y/o funcionales, está recogido en la Clasificación Internacional de Funcionamiento yDiscapacidad (Organización Mundial de la Salud, 2001).

Tres elementos que pueden iluminar la reflexión:
A. Por un lado, existe una alteración en estructuras anatómicas o funciones orgánicas.
B. Que generan limitan o condicionan la realización de actividades básicas (habla, marcha,...)
C. Por otro, el entorno físico y cultural no reconoce a las personas con diversidad funcional, y en consecuencia,restringe sus posibilidades de participación.

La visión social de la discapacidad ha ido variando históricamente, y con ella, los modos de respuesta social ante esta circunstancia (véase Aguado Díaz, A.L. ;1995: "Historia de las deficiencias”. Escuela libre editorial. Fundación ONCE, Madrid). Desde los modelos demonológicos, en que la visión social consideraba la discapacidad como fruto del...