Lavado de manos

9. Atención en los ultimos días. Agonía
Las preguntas que se van a responder son: • ¿Cómo debe ser la atención al enfermo y su familia en los últimos días de la vida? • ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de los estertores del moribundo?

9.1. Introducción
Los últimos días en la vida del enfermo, fase terminal, requieren una atención especial. En esta etapa pueden aparecer nuevas necesidadesy causas de sufrimiento tanto para el enfermo como para la familia. Estas necesidades requieren un enfoque dirigido a potenciar el bienestar y el confort físico, emocional y espiritual; a fomentar la consecución de una muerte digna y en paz; y a apoyar a familiares y cuidadores para que el recuerdo de esta fase sea lo más positivo posible (318). El sufrimiento pobremente aliviado en los díasprevios a la muerte del enfermo se recuerda siempre por familiares y puede causar un gran sufrimiento durante meses e incluso años, y en ocasiones hace que se olviden los cuidados de etapas anteriores. La atención en los últimos días del paciente implica un diagnóstico adecuado, comprender las características del sufrimiento del enfermo, proporcionar los mejores cuidados y apoyar a la familia y a losallegados (318).

9.2. Diagnóstico, signos y síntomas en la fase terminal del paciente moribundo
El primer reto que se plantea en esta fase es su reconocimiento, así como la comprensión de la multifactorialidad del sufrimiento. Algunas de las características que identifican a la persona en esta fase final son: • Aumento de la sensación de cansancio, debilidad y somnolencia • Menor interés porlevantarse de la cama o recibir visitas • Menor interés por lo que sucede a su alrededor • Mayor frecuencia de confusión, ocasionalmente acompañada de angustia y agitación

GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS

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Algunos de estos aspectos pueden no ser nuevos; pero es importante, y también difícil, saber si el enfermo está en una fase terminal o se trata de una nueva recaídacon remisión como ha podido suceder en el pasado, por las implicaciones que conlleva (1). Según un estudio prospectivo realizado en servicios de oncología, hospitales generales, equipos domiciliarios y centros especializados en CP de Cataluña (319), los síntomas más frecuentes son anorexia, astenia, boca seca, confusión, estreñimiento, disnea, disfagia y ansiedad. La valoración que otorgancuidadores y médicos a los síntomas de los Estudio descriptivo últimos días de la vida puede diferir de la del enfermo. En un estudio realiza3 do en un hospice (320), los síntomas que mayor malestar producían a los pacientes durante la última semana de vida fueron la astenia, caquexia y anorexia, existiendo baja concordancia con la valoración de cuidadores y médicos. La concordancia entre enfermos ymédicos fue buena sólo para el dolor, la disnea y la tos. Los médicos tendían a infravalorar síntomas relevantes para los enfermos y motivo de sufrimiento para ellos. Los signos más claros de una muerte cercana se pueden valorar mediante una monitorización diaria del estado del enfermo (318). En pacientes con cáncer, los signos que con frecuencia se asocian a la fase terminal son (321): encamamiento delpaciente, estado semicomatoso, ingesta limitada a líquidos o a pequeños sorbos, incapacidad para la administración oral de fármacos. No obstante, el diagnóstico de la fase de agonía no está exento de dificultades, especialmente en pacientes no oncológicos (ver tabla 35), por ello es importante que los miembros del equipo estén de acuerdo, tanto en el pronóstico como en la información que seproporciona al enfermo y su familia.
Opinión de expertos 4

Tabla 35. Superación de las barreras para el cuidado de los últimos días u horas (321) Barreras para diagnosticar la fase terminal 1. Esperanza de que el paciente pueda mejorar 2. Ausencia de un diagnóstico definitivo 3. Conformidad con intervenciones poco realistas o fútiles 4. Desacuerdo acerca de la situación del paciente 5. Falta de...