Leucemia

INTRODUCCIÓN

El paciente hemato-oncológico es muchas veces una persona joven, de entre 30 y 50 años de edad, lleno de vida hasta el momento de enfermar. La mayoría de los pacientes que tratamos son potencialmente curables, y por tanto el paciente tiene al principio grandes esperanzas de sanar. Dichas enfermedades (hemato-oncológicas) han cambiado su pronóstico en los últimos 30 añosgracias al establecimiento de nuevos tratamientos como el propio trasplante hematopoyético.

La edad y las ansias de vivir de los pacientes hacen el resto.

A veces la muerte sobreviene como consecuencia de una complicación del tratamiento, como la enfermedad del injerto contra el huésped grave. En esta situación todavía resulta más difícil definir el momento en que el paciente esincurable, ya que equipo médico es consciente que el paciente se está muriendo como consecuencia de su actuación. Hoy en día se suele informar al paciente sobre el carácter maligno de su enfermedad y sobre el pronóstico de la misma al diagnóstico. Esto no resulta en general un problema porque el paciente usualmente desea ser informado. Pertenece al pasado, cuando el médico ocultaba el diagnóstico alpaciente y éste (o a su familia) no querían saber.

Sin embargo no han terminado los problemas de comunicación. Uno de ellos consiste en cómo informar a los pacientes no sobre las características de su enfermedad al diagnóstico sino cuando el paciente pasa a ser incurable; además la familia suplica al médico que no informe al paciente sobre un futuro tan desesperador. Todo ello influye enque el médico falsee información al paciente con la complicidad de la familia y se produzca la llamada “conspiración de silencio”, en la que la familia y paciente dejan de hablar de la enfermedad para evitar sufrimiento a la otra parte.

La mayoría de enfermedades hemato-oncológicas son potencialmente curables. Sin embargo no todos los pacientes consiguen curarse y gran porcentaje de ellossucumbe a la enfermedad.

Es difícil, cuando a un paciente se ha informado sobre la “curabilidad” de su enfermedad, informar más tarde sobre una recaída, una enfermedad refractaria o sobre la irreversibilidad del proceso.

Existe una regla de oro para solucionar o paliar este problema, y es hablar sobre este tema con el paciente cuando la situación todavía no es tan nefasta.Durante las primeras visitas, tras comunicar el diagnóstico al paciente, éste debe ser interrogado con suma delicadeza, sobre sus deseos en cuanto al grado de información, sobre todo en caso de llegar a una situación irreversible. Durante este período puede aferrarse a la idea de que el tratamiento será selectivo, de que todo irá bien. De este modo, la contestación no resulta tan comprometida nidolorosa. Además de plantear la cuestión al paciente es necesario dejar una puerta abierta para que éste pueda expresar en el futuro cambios de parecer al respecto. Lo más importante es que nosotros debemos explicar al paciente que nuestra actuación se amoldará a sus deseos durante la evolución de su enfermedad y que en todo momento puede darnos su parecer.

También resulta de una importanciacapital que la familia más próxima al paciente éste presente cuando éste nos exprese su voluntad de información.

Al contrario, en la familia y sus amigos podemos tener nuestros mayores aliados (pero atención, porque si no conducimos bien este aspecto pueden convertirse en nuestros peores enemigos).

Lo más importante es conocer al paciente más que conocer a la enfermedad; si lainformación recogida es enriquecedora para el personal sanitario y extremadamente deberíamos aclarar se resuelven solas, porque podemos intuir cómo piensa el paciente y su entorno. Podemos ponernos con mayor facilidad “en su piel” en situaciones complejas. No obstante esta actitud, conlleva sus problemas. Es inevitable, cuando se conoce profundamente a una persona, iniciar una transferencia con ella....