Libro blanco de la dependencia: análisis y propuestas.

INFORME SOBRE EL LIBRO BLANCO DE LA DEPENDENCIA: ANÁLISIS Y PROPUESTAS.

8 DE ABRIL DE 2005

INDICE

1. PRESENTACIÓN................................................................... 1 2. LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: PRINCIPALES

CARCATERÍSTICAS Y REALIDAD ACTUAL .......................... 3
2.1. Causas, características, efectos y tipos de necesidades de la esclerosis múltiple................................................................................ 3 2.2. La realidad de las personas con esclerosis múltiple. ..................... 6

3. LIBRO BLANCO DE LA DEPENDENCIA: ANÁLISIS CRÍTICO................................................................................... 10 4. CONCLUSIONES Y PROPUESTAS ................................... 18

1. PRESENTACIÓN
La FederaciónEspañola para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, presenta, en este documento, el resultado del análisis que la Federación ha realizado en torno al Libro Blanco “Atención a las personas en situación de dependencia en España” publicado recientemente por el Ministerios de Trabajo y Asuntos Sociales. Con este documento se pretende es enriquecer el debate, que el propio Libro Blanco suscita, aportandoy formulando, desde la óptica de la esclerosis múltiple, propuestas y recomendaciones, para su toma en consideración, en la elaboración del proyecto legislativo que el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales prevé remitir al Parlamento para su debate dentro del primer semestre de 2005. En este sentido, al final de este documento, realizamos un conjunto de propuestas, siendo las principales: qPromulgar nuevas Leyes de Servicios Sociales de carácter garantista. q Aprobación y dotación de medios para la aplicación de Carteras de Servicios Sociales a los distintos colectivos. q Reconocimiento de las entidades del Tercer Sector Social y establecimiento de un Marco de Concertación ajustado a su potencial. q Dotación de medios presupuestarios suficientes (inversiones y

mantenimiento de losservicios) por parte de las distintas Administraciones Públicas responsables: Estado, CCAA, Administraciones Locales. q PRESTACIÓN UNIVERSAL DE LA DEPENDENCIA: como nueva prestación no contributiva de la Seguridad Social, complementaria de las anteriores y base para la UNIVERSALIZACIÓN DE LOS SERVICIOS SOCIALES). q Fundamentación de la futura Ley de Protección de la Dependencia en la LIONDAU.Esclerosis Múltiple: Informe crítico sobre el Libro Blanco de la Dependencia.

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q Nuevo enfoque centrado en la persona. q MODELO DE CONCERTACIÓN con las entidades del TERCER SECTOR SOCIAL q Planificación y aplicación de una completa POLITICA DE RECURSOS HUMANOS. q Consulta a las entidades representativas de los colectivos destinatarios de la futura prestación en la elaboración del PROYECTO DELEY. q Elaboración de estudios o compendios de datos clave, sobre las personas con esclerosis múltiple y sus familias. q Valoración del grado de dependencia en personas con esclerosis múltiple, en función de diferentes aspectos (brotes de la enfermedad, cursos de la enfermedad y empeoramientos de la discapacidad, etc.) q Facilitar, siempre que sea necesario, al colectivo de esclerosis múltiple elServicio de Ayuda Personal para personas con grave discapacidad. q Asegurar ayudas técnicas y económicas de adaptación de viviendas con el fin de promover y facilitar la permanencia en el domicilio. q Implantación y desarrollo a nivel estatal de una completa red de servicios de rehabilitación integral para las personas con esclerosis múltiple.

Esclerosis Múltiple: Informe crítico sobre elLibro Blanco de la Dependencia.

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2. LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: PRINCIPALES CARCATERÍSTICAS
En este apartado se presentan los conceptos básicos al objeto de facilitar una mejor comprensión sobre la esclerosis múltiple y de manera complementaria datos que reflejan el alcance de esta realidad. Por otra parte se pretende realizar una aproximación a la situación de las personas con esclerosis...