Lopez Torres V. Igor Gonzalez

Albinismo

¿Cómo es vivir con esta condición?
Vivir con la condición de albinismo no es fácil y eso se debe a varias razones:
• Las personas con albinismo pueden verselimitadas en sus actividades debido a que no pueden tolerar el sol.
o Disminución de la visión o ceguera
o Problemas de la piel por frecuente propensión a quemadurassolares, cáncer de la piel
• Sufren de discrimen y rechazo social , por falta de conocimiento y prejuicios raciales
• Temores dentro de su propia familia, debido a que estacondición tiende a ser malentendida y se podría poner en duda la raza y la paternidad de la persona.
• Su expectación de vida puede verse afectada si sufren el síndrome deHermansky-Pudlak en donde su salud puede verse afectada por problemas pulmonares y de sangrado
¿Qué grupos de apoyo existen?
➢ National Organization for Albinism andHypopigmentation:www.albinism.org
➢ International Albinism Center: www.med.umn.edu/ophthalmology/centers/albinism/home.html
➢ Hermansky-Pudlak Syndrome Network: www.hpsnetwork.org
¿Quétipo de asistencia médica, (terapéutica, vocacional, etc.) necesitan?
La asistencia médica que necesitan es para aliviar los síntomas y va a depender del tipo de la gravedad deltrastorno que padezca. .
El tratamiento implica proteger la piel y los ojos del sol:
• Reducir el riesgo de sufrir quemaduras solares, evitando el sol, usando protectores solaresy cubriéndose completamente con ropa al exponerse al sol.
• Los protectores solares deben tener un alto factor de protección solar (FPS).
• Las gafas de sol (protegidascontra radiación UV) pueden aliviar la sensibilidad a la luz.
• Se puede recomendar cirugía de los músculos oculares para corregir movimientos oculares anormales (nistagmo)