Lorenzo
Páginas: 5 (1106 palabras)
Publicado: 24 de abril de 2012
1. Conteste o Describa brevemente:
a. ¿Qué cambios se comenzaron a observar en Lorenzo al llegar a Washington? ¿Quiénes son afectados por “Adrenoleukodistrophy” (ALD)? ¿Qué características muestran los afectados con ALD?
Luego de que haber llegado desde África a Washington, Lorenzo presenta problemas en el habla, ataques de ira, problemas de concentración y pérdida de la audición, lo quedio paso a los distintos estudios de su enfermedad. Por el ALD son afectados los niños (solo varones) entre las edades de 5 a 10 años que presentan una deficiencia genética, asociada al cromosoma sexual X heredad de la madre, de una proteína de transporte, lo cual no permite la degradación de los ácidos grasos de cadenas largas que afectan la producción y desarrollo del tejido (mielina) quecubre los nervios de estos niños causando así déficit en la transmisión de los impulsos y direcciones del cerebro al resto del cuerpo. Entre las características que muestran los afectados se pueden mencionar: ataques de ira, falta de concentración, pérdida de sus habilidades motoras, y de los sentidos como audición y visión, además de presentar problemas del habla y de concentración.
b.¿Cuáles son los resultados del tratamiento inicial sugerido por el Dr. Gus Nikolais que usted conoce (evidencia) sobre la enfermedad? ¿Cómo compara con los resultados del Tratamiento en Boston? No confunda “qué sabe”con qué “asume”.
El Dr. Nikolais investiga una dieta basada en disminuir las grasas saturadas de cadena larga, para retrasar los síntomas de la enfermedad, en la medida en que no seacumulan estas grasas en el cerebro. Esta dieta no repara el daño ya hecho por la acumulación de estas grasas y la “mielinación”, si no que impide que los síntomas progresen de manera abrupta. Luego de seis meses en la dieta, se encontró que los niveles de dichas grasas en Lorenzo habían aumentado. Los Odones deciden probar un tratamiento de quimioterapia que se le ofrecía en Boston. El mismointentaba inhibir el sistema inmunológico por lo que era uno de alto riesgo. Luego de este tratamiento, Lorenzo presentaba problemas del habla y funciones motoras. Este tratamiento de inmunología más bien ayudó mucho a los médicos a entender la enfermedad pero no contribuyó de manera significativa a la salud de Lorenzo ni al eventual tratamiento desarrollado por el Sr. Odone. De esta manera los resultadosdel tratamiento de la dieta en comparación con los de Boston, entendemos que la dieta estaba mucho más dirigida a lo que vendría a ser el resultado final de una cura o tratamiento más efectivo contra el ALD: el aceite de Lorenzo. La dieta fue y es parte integral todavía del tratamiento de pacientes de ALD porque es una forma directa, en adición a la inhibición de la biosíntesis, de prevenir laacumulación de ácidos grasos de cadena larga.
c. ¿Qué controversia surge entre los padres de Lorenzo, la Fundación de Familias con ALD y el Dr. Nikolais con relación a la dieta y que deciden hacer los padres de Lorenzo?
El nivel de ácidos grasos en la sangre de Lorenzo, luego de dos meses de tratamiento, siguió aumentando. Entre los padres de Lorenzo, La Fundación y el Dr. Nikolais, secrea la disputa de que los niños deben tener la dieta por lo menos 6 meses para obtener resultados y poder comparar la efectividad del tratamiento. Dicha sugerencia por parte de la Fudnación y el Doctor, hace que los padres de Lorenzo se molesten ya que a mayor el tiempo que transcurre, más avanza la enfermedad de su hijo y la desesperación por encontrar un tratamiento efectivo u otrasalternativas. Por otra parte, los padres tratan de estudiar lo más posible acerca de la enfermedad de su hijo para poder entender mejor su condición.
d. Al estudiar la enfermedad, qué información encuentran los Odones y qué deicden hacer para discutir sus hallazgos? ¿Qué problemas enfrentaron? ¿Qué resultados encontraron?
Los Odones encuentran que el cuerpo reliza una biosíntesis para...
a. ¿Qué cambios se comenzaron a observar en Lorenzo al llegar a Washington? ¿Quiénes son afectados por “Adrenoleukodistrophy” (ALD)? ¿Qué características muestran los afectados con ALD?
Luego de que haber llegado desde África a Washington, Lorenzo presenta problemas en el habla, ataques de ira, problemas de concentración y pérdida de la audición, lo quedio paso a los distintos estudios de su enfermedad. Por el ALD son afectados los niños (solo varones) entre las edades de 5 a 10 años que presentan una deficiencia genética, asociada al cromosoma sexual X heredad de la madre, de una proteína de transporte, lo cual no permite la degradación de los ácidos grasos de cadenas largas que afectan la producción y desarrollo del tejido (mielina) quecubre los nervios de estos niños causando así déficit en la transmisión de los impulsos y direcciones del cerebro al resto del cuerpo. Entre las características que muestran los afectados se pueden mencionar: ataques de ira, falta de concentración, pérdida de sus habilidades motoras, y de los sentidos como audición y visión, además de presentar problemas del habla y de concentración.
b.¿Cuáles son los resultados del tratamiento inicial sugerido por el Dr. Gus Nikolais que usted conoce (evidencia) sobre la enfermedad? ¿Cómo compara con los resultados del Tratamiento en Boston? No confunda “qué sabe”con qué “asume”.
El Dr. Nikolais investiga una dieta basada en disminuir las grasas saturadas de cadena larga, para retrasar los síntomas de la enfermedad, en la medida en que no seacumulan estas grasas en el cerebro. Esta dieta no repara el daño ya hecho por la acumulación de estas grasas y la “mielinación”, si no que impide que los síntomas progresen de manera abrupta. Luego de seis meses en la dieta, se encontró que los niveles de dichas grasas en Lorenzo habían aumentado. Los Odones deciden probar un tratamiento de quimioterapia que se le ofrecía en Boston. El mismointentaba inhibir el sistema inmunológico por lo que era uno de alto riesgo. Luego de este tratamiento, Lorenzo presentaba problemas del habla y funciones motoras. Este tratamiento de inmunología más bien ayudó mucho a los médicos a entender la enfermedad pero no contribuyó de manera significativa a la salud de Lorenzo ni al eventual tratamiento desarrollado por el Sr. Odone. De esta manera los resultadosdel tratamiento de la dieta en comparación con los de Boston, entendemos que la dieta estaba mucho más dirigida a lo que vendría a ser el resultado final de una cura o tratamiento más efectivo contra el ALD: el aceite de Lorenzo. La dieta fue y es parte integral todavía del tratamiento de pacientes de ALD porque es una forma directa, en adición a la inhibición de la biosíntesis, de prevenir laacumulación de ácidos grasos de cadena larga.
c. ¿Qué controversia surge entre los padres de Lorenzo, la Fundación de Familias con ALD y el Dr. Nikolais con relación a la dieta y que deciden hacer los padres de Lorenzo?
El nivel de ácidos grasos en la sangre de Lorenzo, luego de dos meses de tratamiento, siguió aumentando. Entre los padres de Lorenzo, La Fundación y el Dr. Nikolais, secrea la disputa de que los niños deben tener la dieta por lo menos 6 meses para obtener resultados y poder comparar la efectividad del tratamiento. Dicha sugerencia por parte de la Fudnación y el Doctor, hace que los padres de Lorenzo se molesten ya que a mayor el tiempo que transcurre, más avanza la enfermedad de su hijo y la desesperación por encontrar un tratamiento efectivo u otrasalternativas. Por otra parte, los padres tratan de estudiar lo más posible acerca de la enfermedad de su hijo para poder entender mejor su condición.
d. Al estudiar la enfermedad, qué información encuentran los Odones y qué deicden hacer para discutir sus hallazgos? ¿Qué problemas enfrentaron? ¿Qué resultados encontraron?
Los Odones encuentran que el cuerpo reliza una biosíntesis para...
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