Lorenzo

Lorenzo comienza a desarrollar a los tres años una grave enfermedad neurológica para la cual no existe ningún tratamiento conocido. En muy poco tiempo, el niño, que era absolutamente normal, queda postrado en la cama: no puede andar, ni ver ni hablar.
El trastorno se produce por la acumulación de ácidos grasos de cadena larga en el sistema nervioso, que desencadenan un ataque a la mielina —la'vaina' que protege a las neuronas— y, de este modo, se van ocasionando una serie de daños neurológicos (parálisis, pérdida de la visión, ceguera…).
Actualmente (2002), el único tratamiento aceptado es el trasplante de médula ósea, pero implica un elevado riesgo y, además, sólo se puede practicar en estadios muy iniciales de la patología. También se está investigando el tratamiento con terapiagénica, mientras que otros expertos creen que controlar los niveles de los ácidos grasos de cadena larga puede detener el proceso neurodegenerativo.
La hipótesis de los Odone iba en esta línea: introducir cierto tipo de ácidos grasos en la dieta podría reducir los niveles de ácidos grasos de cadena larga del organismo. Por eso, comenzaron a dar a su hijo una combinación de aceites —denominada aceitede Lorenzo—.
Entre 1989 y 1999, los autores siguieron a un centenar de niños europeos y estadounidenses de entre 18 meses y seis años que sufrían adrenoleucodistrofia en etapas muy iniciales —los exámenes neurológicos y las imágenes cerebrales obtenidas por resonancia magnética eran normales— y que fueron tratados con el aceite de Lorenzo.
De este modo, se constató que aquellos participantesque seguían estrictamente el tratamiento y un régimen alimenticio determinado tenían un 73% menos posibilidades de desarrollar anormalidades neurológicas o cerebrales, comparados con los que no siguieron adecuadamente el tratamiento, por lo que los autores concluyen que el aceite retrasa la aparición del proceso neurodegenerativo. «No es un preventivo absoluto, sino que reduce las posibilidades dedesarrollar los síntomas, pero no elimina el riesgo», precisa el director de la investigación, Hugo Moser.
Sin embargo, para muchos expertos en adrenoleucodistrofia estos resultados no despejan sus dudas acerca de la eficacia del aceite de Lorenzo. A su juicio, el diseño y duración del trabajo así como la ausencia de un grupo control —es decir, un colectivo de pacientes que recibiese un placebo osustancia inactiva en lugar del aceite— hacen que los resultados sean poco fiables. Asimismo, la prestigiosa revista 'The New England Journal of Medicine' rechazó publicar este trabajo.
El propio Morse reconoce que son precisos nuevos estudios. «La necesidad de llevar a cabo otros tratamientos sigue siendo crítica», aclara. Sin embargo, «mientras tanto es importante que dejemos que las familiasy la comunidad científica sepan que hemos detectado esa respuesta positiva al aceite de Lorenzo».
LA ENFERMEDAD:
La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad hereditaria transmitida por la madre incluida en el grupo de las leucodistrofias. Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños, y la adrenomieloneuropatía se asocia a una neuropatía mixta, motora y sensorial, conparaplejía espástica en los adultos. Ambos procesos cursan con niveles circulantes elevados de ácidos grasos de cadenas muy largas que provocan insuficiencia suprarrenal.
Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison, asociada a la desmielinización de lasustancia blanca del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), con pérdida de la cubierta de mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.
Un tratamiento con diferentes aceites ("aceite de Lorenzo") ha tenido mucho éxito aunque no ha sido aprobada por la FDA. Se trata de una mezcla de ácidos grasos que...