Lucia, quieres que te cuente lo que tienes

Lucía tiene 18 años. Nació con el VIH (virus de la inmunodeficiencia humana), pero, como la mayoría de los niños con el virus, no lo supo hasta la adolescencia. Creía que sus medicinas eran suplementos para la anemia. Siempre se ha encontrado bien de salud, y considera su circunstancia un problema “más social que físico”. Lo peor, según afirman los niños, es el estigma que pesa aún sobre el VIH yel sida. Los padres dudan de contarlo en el colegio por miedo a la discriminación.

“¿Tú quieres que te cuente lo que tienes?”, le preguntó su madre a Lucía, mientras preparaban la cena una noche cualquiera cuando ella tenía 12 años. “Pues vale”, respondió la niña. Llevaba tomando medicación dos veces al día desde que nació. Pensaba que era por falta de hierro. Averiguó entonces que tenía elvirus de la inmunodeficiencia humana (VIH). “No lo había oído en la vida”, relata Lucía, que ahora tiene 18 años. “No supe a qué se refería hasta que me dijo que podría desarrollar sida [síndrome de inmunodeficiencia adquirida]. Eso sí que me sonaba, y muy mal por cierto. Aparecieron ante mí todas las connotaciones sociales negativas”.
Su madre le explicó en qué consistía el virus. Muchos aspectosde su vida cobraron sentido después de la revelación. Entendió la importancia que había tenido siempre tomar las medicinas y la razón del fallecimiento de su padre cuando ella tenía cuatro años: el sida. Hasta ese día, pensaba que había muerto de cáncer.
Lucía tiene un aspecto físico espléndido. Rebosa energía. Estudia primer año de Educación Social en la universidad y nunca ha tenido problemasde salud. Los antirretrovirales de alta eficacia que se generalizaron entre 1996 y 1997 en España han logrado que los seropositivos tengan una buena calidad de vida. El virus ya no tiene por qué ser mortal. Ella nació en 1987, prácticamente cuando aparecieron los primeros fármacos. “Las pastillas que tomaba al principio tenían muchos efectos secundarios, pero desde hace varios años estoyperfecta”, explica. “Tengo mogollón de defensas”.
“Los niños con VIH se encuentran bien y ahora tienen un pronóstico de vida excelente”. Lo peor, los efectos secundarios de las medicinas. “El más frecuente es un aumento de los lípidos en el organismo, lo que puede suponer un alto nivel de colesterol o de triglicéridos”. Aproximadamente un 25% de los chicos tiene lipoatrofia o lipodistrofia: acumulación oreducción irregular de la grasa corporal en algunas zonas como el cuello, la cara, los glúteos o el abdomen. Lucía, por ejemplo, durante una época vio cómo le adelgazaba demasiado la cara. “Pero me cambiaron las pastillas y se me pasó”, asegura.
Por lo general, los padres no cuentan a sus hijos que tienen VIH hasta la adolescencia. A partir de los 12 años es cuando empiezan a hacer más preguntassobre las medicinas que toman y hay que darles una explicación. “A veces los padres no se atreven a hacerlo”. “En estos casos, piden ayuda al médico y al psicólogo y somos nosotros quienes se lo decimos al niño, en presencia de los padres, claro. Éstos suelen sentir un gran alivio cuando su hijo lo sabe, cuando por fin pueden compartir la olla a presión”. ¿Cómo reaccionan los niños? “Lo que más lessorprende es saber que su salud no es perfecta, porque ellos se sienten sanos”. “Cuando les pregunto qué saben del sida, me dicen que es una enfermedad de niños africanos. Y no suelen tener ni idea de qué es el VIH”.
Lucía, después de enterarse de la existencia del virus, habló con su doctora. Quería saber, por ejemplo, si podría tener hijos. “Me tranquilizó mucho saber que sí”, expresa con unasonrisa. “Hay niños que hacen muchas preguntas y otros que ninguna, pero es básico darles toda la información”, afirma el pediatra. El equipo médico les explica qué es el VIH, cómo son los fármacos y su importancia. “Si alguno de sus padres ha fallecido, preguntan si ellos van a morir también”. Una vez dadas todas las explicaciones médicas pertinentes, se suelen quedar tranquilos.
Psicólogos,...