MANEJO DE DISTROFIA MUSCULAR

DIAGNÓSTICO Y MANEJO DE LA DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE, UNA GUÍA PARA FAMILIAS




CONTENIDO



Página

CONDICIONES 1

1. INTRODUCCIÓN 2

2. CÓMO UTILIZAR ESTE DOCUMENTO 3

3. DIAGNÓSTICO 7

4. MANEJO NEUROMUSCULAR – manteniendo la fuerza y función 11

5. MANEJO DE REHABILITACIÓN – fisioterapia y 18 terapia ocupacional

6. MANEJO ORTOPÉDICO – ayuda a los 20 problemas dehuesos y articulaciones

7. MANEJO PULMONAR – cuidando los músculos 22 respiratorios

8. MANEJO CARDÍACO – cuidando el corazón 24

9. MANEJO GASTROINTESTINAL - nutrición, deglución y otros 25 aspectos gastrointestinales

10. MANEJO PSICOSOCIAL – ayuda con la conducta y aprendizaje 27

11. CONSIDERACIONES PARA LA CIRUGÍA 30

12. CONSIDERACIONES EN LOS CUIDADOS DE EMERGENCIA 31ABREVIATURAS 33

LISTA DE TÉRMINOS QUE ENCONTRARÁ 34



CONDICIONES

La información y consejos publicados o puestos a disposición en este folleto no intentan sustituir los servicios del doctor, tampoco constituye una relación doctor-paciente. Este consejo debe ser tomado en conjunto con el consejo médico de su doctor, a quién usted debe consultar en todos los casos relacionados con su salud, enparticular con respecto a síntomas que pueden requerir diagnóstico o atención médica. Cualquier reacción de su parte en respuesta a la información que se proporciona en este folleto es a su discreción. No obstante cada esfuerzo ha sido realizado para asegurar la precisión y extensión completa de la información contenida en este folleto, la precisión
no puede ser garantizada y el cuidado en cadasituación debe ser individualizado.

1. INTRODUCCIÓN

Esta guía para familias sumariza los resultados de un consenso internacional sobre el cuidado médico de la Distrofia Muscular Duchenne. Este esfuerzo fue financiado por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por sus siglas en Inglés), en colaboración con grupos altruistas de pacientes y la red TREAT-NMD. El principal documento es publicado en Lancet Neurology.

Referencias para el documento principal:

Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management, Lancet Neurology 2010, 9(1) 77-93.

Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 2: implementation ofmultidisciplinary care, Lancet Neurology 2010, 9(2) 177-189.
El documento principal puede ser descargado sin costo de http://www.treat-nmd.eu/diagnosis-and-management-of-DMD


Las recomendaciones están basadas en un estudio extensivo de 84 expertos internacionales en diagnóstico y cuidados de Duchenne elegidos para representar un rango amplio de especialidades. Ellos de manera independiente“calificaron” métodos de cuidado utilizados en el manejo de Duchenne para decir qué tan “necesario”, “apropiado” o “inapropiado” eran cada uno en las diferentes etapas del curso de Duchenne. En total ellos consideraron más de 70,000 escenarios diferentes. Esto les permitió establecer guías que la mayoría acordó que representaban las “mejores prácticas” en el cuidado de Duchenne.

Los expertosenfatizaron que el mejor manejo de Duchenne requiere un enfoque multidisciplinario, con la participación de especialistas de muchas áreas diferentes, y que debe de haber un doctor o profesional médico que coordine estos esfuerzos. En virtud que cada uno es diferente, la persona con Duchenne y su familia debería estar activamente en interacción con un profesional médico quién coordinará y dará uncarácter individual al cuidado clínico.

Este documento proporciona a usted información básica para permitirle participar de manera efectiva en este proceso. El doctor o profesional médico quién coordine el cuidado debe conocer todos los temas y aspectos de Duchenne y debe tener acceso a las intervenciones que son el fundamento para un cuidado adecuado y allegarse de las diferentes especialidades....