Manejo del niño en coma en el domicilio

Coma prolongado en el domicilio.

Dra. G, Rodríguez; Dra.S, Chacon; Lic A, Bravo; Enf C, Troncoso.
Hospital Provincial Neuquén.

Destacar los beneficios de los cuidados paliativos domiciliariosen el fortalecimiento de una familia con un niño en coma con síntomas complejos.

Caso clinico: Niño de 4 años con diagnostico de glioblastoma de tronco con válvula de derivación ventrículoperitoneal de cuatro meses de evolución. Recibió quimioterapia y radioterapia sin respuesta.Presentaba hemiparesia derecha, pérdida del habla, disfa- gia para líquidos, vómitos matinales y cefalea.
Setrabajo con la familia: mama, papa y hermano de 11años quienes atravesaban distintas fases de adaptación, Los síntomas fueron controlados aunque eran reacios a la colocación de la sonda nasogastrica.
Alquinto mes de evolución se coloca SNG para administración de líquidos.
Luego presenta convulsiones tónicas prolongadas, se rota de difenilhidantoina a fenobarbital, y loracepam cada 8 hs.
Siemprese anticipo a los padres sobre la aparición de síntomas y/o agravamientos de los existentes.
Al sexto mes presenta apneas frecuentes, pupilas anisocoricas.Entra en coma. Requiere internación paraprevención de claudicación familiar por un periodo de 10 días. A pesar de no variar el cuadro clínico vuelven al domicilio priorizando la unión familiar que de otra forma estaba disgregada.
Al séptimomes se intensificaron las medidas de confort y nutrición, requiriendo una bomba de alimentación enteral continua. Presento intercurrencias que fueron oportu- namente tratadas.
Al octavo mes presentatrastornos de termorregulación y de la frecuencia respiratoria, no tiene apneas ni convulsiones.Continua en coma.La familia manifiesta su voluntad de donar los órganos.

Conclusión: elacompañamiento diario del equipo a la familia, permitió a los padres atravesar las diferentes etapas y descubrir sus propias fortalezas y capacidades para cuidar a su hijo en coma con síntomas complejos y...