Manual del sindrome de rett

Problemas motores

Capítulo 11 PROBLEMAS MOTORES
MOVIMIENTO
Cuando hablamos de movimientos estereotipados incluimos en ellos los movimientos incontrolados característicos del SR. Los movimientos automáticos, en cambio, son aquellos aprendidos pero que han llegado a convertirse en un reflejo. Aquí dentro contemplamos, por ejemplo, meter la mano en la manga de la camisa y estirar el brazo. Unavez aprendidos, los utiliza para ejecutar tareas sin tener que pensar cada vez cómo hacerlo. Los movimientos motivados son los que proceden de una implicación emocional con la tarea a realizar -tanto si es un deseo, una necesidad, una molestia o compulsión-. Estos movimientos surgen de una excitación emocional sin que ella los controle conscientemente. Puede no ser capaz de ejecutarlo cuando se lepide, y sin embargo hacerlo automáticamente ante una fuerte motivación. Le pediremos que levante un vaso y no puede hacerlo; sin embargo, cuando esté muy sedienta puede ser capaz de levantar repentina y hábilmente el vaso y beber sin derramar una sola gota. La niña se sorprenderá tanto como nosotros, y si le pedimos que lo repita, será incapaz. Esto también puede suceder con el habla, cuandoinesperadamente diga una palabra adecuada y nunca la repita. Una vez más habrá actuado sin pensar. Leah tiene dificultades en la captación de los estímulos y en la preparación de los músculos para ini ciar una acción, lo que contribuye a su falta de iniciativa para cualquier tarea. Sí tiene una vía para informar a los músculos y las articulaciones y se expresa rechinando los dientes. Leah quizá hagaesto para aumentar su estabilidad postural.

Mi hija nunca gateó ¿Forma eso parte del SR?
La mayoría de niñas con SR no desarrolla el gateo tradicional recíproco (es decir, cuando avanzan el brazo y la mano izquierda, lo hace también la pierna derecha, y viceversa). Esto es debido a la dificultad que tienen las niñas con el tipo específico de coordinación motora requerido para el gateo. Lamayoría de niñas tienen un uso coordinado de las manos. La mayoría de ellas comienza este movimiento más tardíamente de lo normal. Las niñas que llegan a andar suelen dejar de gatear porque es más difícil.

¿Las niñas son capaces de sentarse sin apoyo?
La mayoría de niñas son capaces de llegar a sentarse por su cuenta, aunque al bajo tono muscular puede interferir en su capacidad para sentarse sinapoyo. En edades más tardías, el desarrollo de una escoliosis severa puede plantear problemas de equilibrio cuando están sentadas.

¿Aprenderá mi hija a andar?
Es difícil predecir que niñas andarán y cuáles no. En general, las que tienen un tono muscular más bajo tendrán una mayor dificultad para hacerlo. Sin embargo, se sabe de niñas que han aprendido a andar por primera vez después de los 16años. ¡No hay que darse por vencidos fácilmente!. Regularmente deben hacerse ejercicios de cargar pesos, fisioterapia con una amplia gama de ejercicios motores y prácticas de deambulación. Con la motivación conveniente, apoyo y ánimo, algunas niñas serán capaces de continuar andando autónomamente durante decenios. La mayoría de niñas no corren y casi todas tienen dificultad para subir y-especialmente- bajar escalo151

Capítulo 11

nes. Su deambulación es desmañada y torpe, generalmente con las piernas muy separadas y rígidas. El equilibrio es difícil. Megan nunca anduvo cuando era un bebé, aunque se incorporaba en la cama. Poco después de hacer lo empezó la regresión y nunca caminó. Tampoco gateó nunca. Ella se desliza por el suelo rodando o deslizándose sobre su espalda. Adora estarsobre sus pies y he dado por sentado que es demasiado mayor para aprender a andar. Pero hay una chispa dentro de mí motivándome a continuar probando a que consiga andar. Cuando está de pie, la mayoría de las veces, no parece entender cómo debe levan tar un pie para dar un paso. Luego, a veces, a sido capaz de llegar, en realidad, a dar más de uno o dos pasos con apoyo.

¿Qué problemas...