maryi
Páginas: 23 (5596 palabras)
Publicado: 11 de noviembre de 2014
INFORME SOBRE UNA ENCUESTA
DE MANIFESTACIONES QUE EMERGEN TARDIAMENTE
DEL SINDROME CONGENITO DE LA RUBEOLA
PREPARADO POR
NANCY O' DONNELL, N.A.
COORDINADORA, ENCUESTA DE LA RUBEOLA
Octubre 1991
HELEN KELLER NATIONAL CENTER
141 MIDDLE NECK ROAD
SANDS POINT, NEW YORK, USA.
PRESENTACION DEL PROBLEMA
Este reporte discutiráinformación sobre individuos sordociegos cuyos padres/tutores respondieron a un estudio con respecto a las manifestaciones tardías del Síndrome de Rubeola Congénita (SRC en español, CRS en inglés). La encuesta se llevó a cabo respondiendo a una preocupación expresada por los padres y proveedores de servicios, quienes habian observado cambios dramáticos en la conducta y/o condiciones médicas en susclientes jóvenes/adultos con SRC. Ha habido muy poca información escrita recientemente sobre este fenómeno, aunque surgieron problemas médicos en forma tardía y que han sido documentados, particularmente en la población Australiana con Rubeola que nacieron en los años 40. Una excelente fuente de información acerca de SRC para padres y profesionales es el Volúmen 125, No. 8 de la edición de "AmericanAnnals of the Deaf", de Noviembre de 1980. Este volúmen completo está dedicado al tema de la Rubeola. A pesar que la información no esta vigente, es fácil de comprender y provee una amplia visión de la población y de los desafios que tienen que afrontar. Otras fuentes de información están ennumeradas al final de este informe en la bibliografia.
PROCEDIMIENTO
La encuesta se condujo en dosfases. En la primera fase (Phase I), la cual se llevó a cabo desde Noviembre de 1989 hasta Abril de 1990, un entrevistador llamó por teléfono a los padres/tutores, les hizo preguntas y llenó un formulario con sus contestaciones. En la segunda fase (Phase II), desde Junio de 1990 a la fecha presente, se ha llevado a cabo una encuesta masiva por correo en todos los Estados Unidos. La lista decorrespondencia está compuesta de nombres recibidos de organizaciones de padres, agencias de rehabilitación, el network de las agencias afiliadas al Helen Keller, los representantes regionales del Helen Keller National Center y a través de referencias personales. La información que fue solicitada de cada persona fue la siguiente:
* Lugar de residencia
* Empleo
* Audición y visión
* Métodos decomunicación y oportunidades para comunicarse
* Incremento o descenso de comportamientos negativos
* Cambios de estilo de vida
* Condiciones médicas y edad que comenzaron
La mayoria de las preguntas se contestaban con "si" o "no" o elección múltiple con espacio para comentarios.
Nuestra meta fue la de recopilar información sobre individuos de 16 años de edad o mayores que habían sidoidentificados como sordociegos como resultado de SRC. Durante la Fase I, se completaron 39 entrevistas por teléfono representando 19 Estados. Mucha de la información recibida durante estas entrevistas ha sido por naturaleza de carácter anecdotal.
Desde la Fase II, hemos recibido y analizado 88 respuestas adicionales representando otros 14 Estados. Los porcentajes reportados a continuación se basan enestas 88 respuestas. De todas formas, las impresiones, citas anecdóticas e interpretaciones de los reportes reflejan una gran riqueza de información recopilada de las 39 entrevistas iniciales.
El siguiente reporte está dividido en dos secciones principales. La Sección I provee una visión general de las personas entrevistadas. La Sección II enfoca en la información médica.
I. VISION GENERALDE LAS PERSONAS ENTREVISTADAS
Cincuenta y ocho por ciento de los entrevistados eran hombres, cuarenta y dos por ciento eran mujeres. El mayor porcentaje de los entrevistados (32%) entró en la categoria de jóvenes de 25-26 años de edad, reflejando a los individuos que nacieron a raiz de la epidemia de Rubeola de los años 1960.
A. Perfil Residencial
* 41% fueron reportados de vivir...
DE MANIFESTACIONES QUE EMERGEN TARDIAMENTE
DEL SINDROME CONGENITO DE LA RUBEOLA
PREPARADO POR
NANCY O' DONNELL, N.A.
COORDINADORA, ENCUESTA DE LA RUBEOLA
Octubre 1991
HELEN KELLER NATIONAL CENTER
141 MIDDLE NECK ROAD
SANDS POINT, NEW YORK, USA.
PRESENTACION DEL PROBLEMA
Este reporte discutiráinformación sobre individuos sordociegos cuyos padres/tutores respondieron a un estudio con respecto a las manifestaciones tardías del Síndrome de Rubeola Congénita (SRC en español, CRS en inglés). La encuesta se llevó a cabo respondiendo a una preocupación expresada por los padres y proveedores de servicios, quienes habian observado cambios dramáticos en la conducta y/o condiciones médicas en susclientes jóvenes/adultos con SRC. Ha habido muy poca información escrita recientemente sobre este fenómeno, aunque surgieron problemas médicos en forma tardía y que han sido documentados, particularmente en la población Australiana con Rubeola que nacieron en los años 40. Una excelente fuente de información acerca de SRC para padres y profesionales es el Volúmen 125, No. 8 de la edición de "AmericanAnnals of the Deaf", de Noviembre de 1980. Este volúmen completo está dedicado al tema de la Rubeola. A pesar que la información no esta vigente, es fácil de comprender y provee una amplia visión de la población y de los desafios que tienen que afrontar. Otras fuentes de información están ennumeradas al final de este informe en la bibliografia.
PROCEDIMIENTO
La encuesta se condujo en dosfases. En la primera fase (Phase I), la cual se llevó a cabo desde Noviembre de 1989 hasta Abril de 1990, un entrevistador llamó por teléfono a los padres/tutores, les hizo preguntas y llenó un formulario con sus contestaciones. En la segunda fase (Phase II), desde Junio de 1990 a la fecha presente, se ha llevado a cabo una encuesta masiva por correo en todos los Estados Unidos. La lista decorrespondencia está compuesta de nombres recibidos de organizaciones de padres, agencias de rehabilitación, el network de las agencias afiliadas al Helen Keller, los representantes regionales del Helen Keller National Center y a través de referencias personales. La información que fue solicitada de cada persona fue la siguiente:
* Lugar de residencia
* Empleo
* Audición y visión
* Métodos decomunicación y oportunidades para comunicarse
* Incremento o descenso de comportamientos negativos
* Cambios de estilo de vida
* Condiciones médicas y edad que comenzaron
La mayoria de las preguntas se contestaban con "si" o "no" o elección múltiple con espacio para comentarios.
Nuestra meta fue la de recopilar información sobre individuos de 16 años de edad o mayores que habían sidoidentificados como sordociegos como resultado de SRC. Durante la Fase I, se completaron 39 entrevistas por teléfono representando 19 Estados. Mucha de la información recibida durante estas entrevistas ha sido por naturaleza de carácter anecdotal.
Desde la Fase II, hemos recibido y analizado 88 respuestas adicionales representando otros 14 Estados. Los porcentajes reportados a continuación se basan enestas 88 respuestas. De todas formas, las impresiones, citas anecdóticas e interpretaciones de los reportes reflejan una gran riqueza de información recopilada de las 39 entrevistas iniciales.
El siguiente reporte está dividido en dos secciones principales. La Sección I provee una visión general de las personas entrevistadas. La Sección II enfoca en la información médica.
I. VISION GENERALDE LAS PERSONAS ENTREVISTADAS
Cincuenta y ocho por ciento de los entrevistados eran hombres, cuarenta y dos por ciento eran mujeres. El mayor porcentaje de los entrevistados (32%) entró en la categoria de jóvenes de 25-26 años de edad, reflejando a los individuos que nacieron a raiz de la epidemia de Rubeola de los años 1960.
A. Perfil Residencial
* 41% fueron reportados de vivir...
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