matemáticas 5º primaria

Las enfermedades raras son enfermedades graves que tienen baja o muy baja frecuencia en la población. Se caracterizan por un conocimiento escaso sobre las mismas y una investigación muy limitada. Lamayoría de estas enfermedades son debidas a mutaciones génicas, cromosómicas o genómicas, en función de que la mutación afecte a un gen, una parte de un cromosoma o al número de cromosomas en suconjunto.
Un único país puede tener una cifra baja de afectados por una de estas enfermedades, por lo que sufrirá una falta de experiencia en su diagnóstico y tratamiento. Así, la colaboracióncoordinada, cooperación y apoyo mutuo son esenciales ya que los pacientes están dispersos, la experiencia es escasa y los recursos son limitados”
La falta de información y el desconocimiento social de estasenfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean cinco años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.
Esmás; dada la condición crónica de estas enfermedades, hasta un 85% de los pacientes requerirán tratamiento durante toda su vida. Una situación, por tanto, que conlleva un alto impacto sobre laeconomía familiar. Y es que se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no está cubierto por la Seguridad Social, un dato que es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega aasumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil. A todo ello se aúna la actual crisis económica, que está afectando de manera ciertamente acusada a las personas conenfermedades raras, que son quienes más apoyos necesitan.
Los alumnos de Biología de 4º B (curso 2012-13) hemos elaborado esta guía de algunos de los síndromes y enfermedades genéticas, con lafinalidad de dar a conocer, la Y sobre todo rendir tributo a los afectados y a sus familias, a las asociaciones de afectados, a los educadores y a los médicos e investigadores que dedica sus esfuerzos...