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En la actualidad el albinismo a tomado mayor interés por parte de la sociedad científica como es el caso de la Organización NOAH (National Organization for Albinism and Hipopigmentation) quienes se preocupan en dar apoyo psicológico y tratamiento a enfermos de Albinismo e Hipo pigmentación. También ofrece una oportunidad a las personas con la enfermedad, de unirse y compartir esas experiencias,relacionarse para que puedan perder el aislamiento en que viven, de manera que puedan tener confianza en sí mismo y para poder enfrentar los retos que el Albinismo presenta.

Además estas organizaciones ayudan a determinar y aclarar aquellas ideas que se tienen sobre este tipo de enfermedad que afecta a un gran número de personas con poca o quizás ningún tipo de pigmento en sus ojos, piel ypelo, esto sucede porque no han heredado las cantidades necesarias de un   Pigmento llamado melanina, se estima que alrededor de una de cada 50000 personas en el mundo vive con algún tipo de Albinismo, que también afecta a personas de diferentes razas, además ante el mito que se ha creado entorno al reconocimiento del albinismo por presentar ojos rojos, es de vital importancia dar a conocer queexisten diferentes tipos de albinismos con distintas pigmentaciones y también conocer que a veces los niños que tienen Albinismo, tienen padres con pelo y ojos normales, por otro lado existen personas con ojos rojos o violetas, pero la mayoría tiene ojos azules, el Albinismo trae consigo problemas visuales, las personas con esta enfermedad pueden   tener visión corta y muchos son ligeramente ciegos,pero no usan el sistema Braille ya que   pueden ocupar su visión para leer, hay algunos que tienen una visión relativamente buena, hasta como para manejar un automóvil, que algunos enfermos de Albinismo lo hacen.

El examen que se realiza para ver si una persona tiene Albinismo o no es un sencillo examen de ojo, ya que lo que define a una persona con Albinismo son los anormales patrones deconexión de nervios entre el ojo y el cerebro y el desarrollo inadecuado de la retina.

Las personas con albinismo tienen las expectativas de vida normales y tienen los mismos problemas de una persona normal, pero las personas con el Síndrome Hermansky-Pudlak tienen expectativas de vida más corta, debido a sus problemas sanguíneos y pulmonares. En países tropicales, las personas con albinismo y queno usen su debida protección, tienen el riesgo de desarrollar serios cánceres. Si usan la cantidad y adecuada protección solar como la SPF 20 o más, y vestimenta opaca, pueden disfrutar de actividades normales hasta en el verano.
El riesgo más serio y doloroso entre las personas con albinismo, es el de ser aislados, por que el albinismo es frecuentemente malentendido. Esto puede ocurrirespecialmente
Dentro de las comunidades de color, la paternidad de este hijo puede ser fuertemente dudada. En las familias y escuelas deben hacer un esfuerzo de no excluir a los niños con albinismo de las actividades en grupo.
Para conocer los diferentes tipos de albinismo que se presentan a diario en la población mundial es importante saber que genéticamente el cuerpo posee dos pares enteros degenes, cualquier persona puede esconder los genes para el albinismo. Si una persona tiene un par de genes normales y un par de genes de albinismo, la información genética será suficiente para que el hijo salga con una pigmentación normal, ya que los genes del albinismo son recesivos es decir que si los dos pares de genes sean de albinismo, ahí se produciría la enfermedad.
Cuando los padres tienen elgen, pero ninguno tiene la enfermedad, hay un 25% de
Probabilidades que el hijo tengan albinismo, a este tipo de herencia se le llama herencia recesiva autosomal. No hay un examen para determinar si una persona tiene el gen de albinismo o no, pero si cuando una persona ya ha tenido un hijo con albinismo, hay una manera de ver si el próximo feto traerá consigo el albinismo. Se llama examen de...