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Colombia avanza en la identificación de los pacientes con enfermedades huérfanas
03 de marzo de 2014
Foto conmemoración día de la enfermedades raras 2014
En Colombia hay 13.168 pacientesdiagnosticados con alguna enfermedad huérfana, de acuerdo con el resultado preliminar del censo que adelanta el Ministerio de Salud y Protección Social, a través de la Cuenta de Alto Costo.
Este balance sedesprende de la información reportada por las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios de Salud (EAPB), incluidas las de losregímenes de excepción y especial de salud así como las direcciones departamentales, distritales y municipales de salud.

Con este registro de pacientes, tal como lo establece la Ley 1392 de 2010, elMinisterio busca generar un sistema de información básico sobre enfermedades huérfanas que proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia, la mortalidad o, en su defecto,el número de casos detectados en cada área geográfica.

Esto permite identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieren para los tratamientos, así como neutralizar laintermediación en servicios y medicamentos, evitar el fraude y garantizar que cada paciente y su cuidador o familia en algunos casos, reciban efectivamente el paquete de servicios diseñado para su atencióncon enfoque de protección social.

Las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes y graves, que amenazan la vida, y que tienen una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personasy comprenden las enfermedades raras, las ultra huérfanas y las olvidadas, clasificaciones establecidas en las leyes 1392 de 2010 y 1438 de 2011.
El número de pacientes con enfermedades raras varíaentre ellas, por lo que mientras algunas pueden tener cientos de pacientes otras sólo las padecen unas cuantas personas.

En un trabajo coordinado por el Ministerio de Salud con la academia, las...