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Discriminación en genética: ¿Por qué es importante?
El rápido avance del desarrollo de nuevas tecnologías en el campo de la genética ha revolucionado la práctica médica, ya que ha permitido ampliar el conocimiento acerca de las bases moleculares de las enfermedades, aplicar este conocimiento en la práctica  clínica ya sea a través de prestadores médicos públicos o privados, y facilitar el accesodel público general a esta información.
Los estudios genéticos brindarán conocimiento a las personas acerca su propia información genética, la de sus hijos o futuros hijos, la de su  familia ampliada y permitirán predecir el riesgo individual o familiar a desarrollar ciertas condiciones o desordenes. Estos datos  posibilitarán  en ciertos casos  la implementación de nuevas conductas en elestilo de vida que disminuyan los riesgos, la toma de decisiones reproductivas, o medidas profilácticas médicas o quirúrgicas.  Aún el estudio de personas, que ya han desarrollado una enfermedad, también permitirá establecer el riesgo en sus familiares y definir nuevos diseños terapéuticos. (1)
Estos avances generan importantes promesas, pero también profunda preocupación acerca de la adecuada ofertay cobertura de las técnicas diagnósticas, del asesoramiento y eventual tratamiento. Por ejemplo, se puede sospechar de una cierta presión comercial, por parte de los laboratorios de biotecnología, para realizar determinados estudios que se ofrecen, a veces, en forma prematura ya que no aún no han sido validados adecuadamente, (2) o bien obtener resultados que generen ansiedad innecesaria enindividuos que no estuviesen interesados en conocer cierta información.
Los  daños  que pueden generan estas situaciones suelen ser complejos y deben justificar los beneficios. Para algunas personas el conocimiento de cierto riesgo genético puede ser percibido como traumático en la ausencia de una determinada estrategia preventiva o terapéutica. Los daños pueden afectar la estabilidad emocional delas personas,  en respuesta a resultados no satisfactorios (ansiedad, depresión, suicidio, cambios es su estilo de vida o interrelación familiar). También se han identificado situaciones dañinas en la respuesta de terceros a los resultados de los tests genéticos (e.g., estigmatización en el trabajo, en los centros educativos, seguros médicos u otros seguros o alteración de las relaciones sociales).Lo ideal es tomar las precauciones necesarias para  que el estudio genético sea realizado en forma segura, respetuosa y equitativa. Para ello es importante desarrollar un espacio de discusión ético, abierto y pragmático acerca de la naturaleza de las necesidades de los servicios en genética y su rol en el control de la salud. Esto también implica pensar en forma creativa acerca de lascuestiones éticas, legales y sociales que surgen de los estudios genéticos, realizados tanto en el ámbito estatal como privado, ya que la práctica privada significa habitualmente una inequidad al acceso de cuidados de la salud.
Desde el origen del Proyecto Genoma Humano se cuestionó, fundamentalmente en EE.UU. donde el programa mejor se ha organizado, financiado y coordinado, acerca de las implicacionessociales  y se  planteó la necesidad de reflexionar sobre las consecuencias con un enfoque ético y legal. Para ello el Departamento de Energía (DOE) y el Instituto Nacional de Salud (NIH) destinó del 3% al 5% del presupuesto anual del Proyecto Genoma Humano (HGP) con el objetivo de estudiar las cuestiones éticas legales y sociales (ELSI) que surjan a  partir de esta información genética. Esto sinduda representa el  mayor programa de bioética desarrollado, cuyo modelo se ha tomado como ejemplo en otros programas alrededor del mundo.  (3)
Ante el nuevo conocimiento se abrieron numerosas posibilidades, para las que no existían normas previstas y una diversidad de posturas filosóficas, religiosas, legales para establecer protección ante la posibilidad de discriminación.
Podemos definir...