mi hijo Jorge y la Unidad

Me llamo Lola y soy la mamá de Jorge, un niño de 5 años con p.c.i. severa, secundaria a una hidrocefalia congénita extrema detectada en la semana 31 de gestación. Es portador de válvula dederivación.
Su realidad es que Tiene una gran dependencia y una gran demanda de prestaciones sanitarias. Por tanto, desde su nacimiento estamos estrechamente vinculados al mundo del hospital. Y al delcentro de salud. Nunca ha manifestado ser reacio a médicos, enfermeras y al ámbito hospitalario, y tengo la firme convicción de que es consciente de su situación y que tiene perfectamente interiorizadoque su vida debe desarrollarse de esta manera.
Me encantaría que pudiera hablar y que nos diera una versión en primera persona de lo que para él ha supuesto ser paciente de la UHPD. Pero tendremosque conformarnos con las conclusiones que yo obtengo de mis observaciones, aquellas que a su manera nos da a entender. Y con la versión de mi experiencia como madre de paciente de la UHPD
Estáingresado en la UHPD desde el 6 de octubre de 2009. Para mí el ingreso de Jorge en la unidad fue un hecho muy traumático. Las referencias que tenia de este servicio eran excelentes y a los pediatras yalos conocíamos de los servicios de neonatos y lactantes. Pero provenían de una mamá con quien entablé amistad en neonatos y que había perdido a su hijo, que era paciente de la UHPD. Por tanto teníaforjada una imagen de la unidad equivocada, algo así como un servicio para niños en fase terminal. Aquello me resultaba muy doloroso.
Aunque me costó, Poco a poco me fui dando cuenta, que aquelloque nos estaban ofreciendo era UN MAR DE VENTAJAS.
En cuanto a atención primaria, tengo que decir que, aunque tenemos en gran estima al pediatra del centro de salud, tanto por su excelente calidadprofesional, como por su gran calidad humana, resultan muy evidentes las limitaciones de este doctor para poder atender los requerimientos de Jorge. De igual manera, resultaba agotador, incómodo y...