Mielomeningocele
Páginas: 11 (2546 palabras)
Publicado: 10 de noviembre de 2012
MIELOMENINGOCELE: HACIENDO CAMINO AL ANDAR
Rojas Becerra, Lais Estefanía
INTRODUCCIÓN
El nacimiento de una persona con discapacidad no es motivo de alegrías y felicitaciones. La discapacidad causará dolor y no alegría, causará incomodidad, ocasionará susto, angustia y quizá vergüenza. La discapacidad irrumpe, impacta en el tejido familiar, produce, al igual que todo golpe, desequilibrio, esmotivo de murmullos entre médicos y enfermeras y de elocuentes silencios que generan prolongadas guardias a los pediatras para confirmar o desechar sospechas, y no precisamente para expresar bulliciosos festejos.
La discapacidad podrá instalarse de una vez y para siempre, pero está en nosotros saber responder a la sonrisa de la persona afectada para no transformarlo en un inválido.
Si el"estado de conmoción" provocado por la discapacidad desorganizó a la familia, no por ello concluiremos que ese estado sea "el natural" del grupo. Es un episodio y esto transcurre. Llegará el momento en que un miembro de la familia, o varios reaccionen influenciados por factores endógenos o exógenos e iniciará el proceso de reacomodación. Habrá llegado el momento de comprender que ante ladiscapacidad no existe un único camino.
Mientras la familia en estado de shock va recorriendo el camino, irá escuchando opiniones de toda índole: la de los profesionales, la de los idóneos, la de los bien intencionados y también la de los inescrupulosos, asistiéndole el "derecho" a escuchar y desechar, pero con la responsabilidad de "cumplir" las reglas del juego aceptadas. Sin embargo, se debe tenerclaro que un "diagnóstico" no es lo mismo que un "acta de defunción". Debe servir para orientar el rumbo, algo así como "una hoja de ruta". Un diagnóstico es orientador, la ruta tiene imprevistos, encierra desafíos y sorpresas, como la vida misma.
La persona con discapacidad es un sujeto pensante, con deseos y decisiones, con padres y con hermanos, si los hay, que han sufrido la conmoción delaccidente biológico en el camino de la vida, mientras se escribía el argumento de esta novela única e inédita, propia de cada familia, en esta historia se va la vida, con capítulos dedicados a padres, hermanos, familiares, vecinos, enfermedades, niñez, adolescencia, juventud, adultez, trabajo, desempleo, etc. y estamos involucrados nosotros, la comunidad, la sociedad, ya que la persona condiscapacidad es uno más entre nosotros, de esta sociedad integrada por la diversidad de sus miembros.
La red familiar se teje con cada uno de sus miembros, y la trama será más o menos armónica según sea la constitución de cada individuo. Cada uno es como es y la única posibilidad de favorecer la construcción subjetiva del discapacitado y alcanzar una vida normalizada para la familia, es poniendo elacento en las características individuales y rechazando los preconceptos. Las fuerzas del amor, la confianza en las potencialidades de la persona, a pesar de su deficiencia el apoyo a ese miembro de la familia como a los demás integrantes, las perspectivas de un futuro normalizado, facilitarán en gran medida, que la acomodación necesaria de esta familia no sea, sin embargo, tan extrema como paraconvertirla en familia señalada por lo diferente.
La historia familiar es particular, única e irrepetible. Pero la trama está compuesta por los mismos hilos: padres e hijos. La diferencia radica en las agujas. Agujas que tienen que ver con las experiencias, vivencias, valores, sentimientos, etc. propios de cada miembro.
El re-acomodamiento posibilitará que cada uno de los integrantes de lafamilia vuelva a ocupar su espacio, ejerciendo sus derechos y obligaciones. Salir del estado de conmoción habilitará para la vida. Las historias no se inventan, se relatan. Por ello la historia familiar contendrá vivencias, proyectos y utopías que, sin negar la certificación diagnóstica, permitan confirmar una vez más que sólo se hace camino al andar.
MIELOMENINGOCELE
El mielomeningocele es...
Rojas Becerra, Lais Estefanía
INTRODUCCIÓN
El nacimiento de una persona con discapacidad no es motivo de alegrías y felicitaciones. La discapacidad causará dolor y no alegría, causará incomodidad, ocasionará susto, angustia y quizá vergüenza. La discapacidad irrumpe, impacta en el tejido familiar, produce, al igual que todo golpe, desequilibrio, esmotivo de murmullos entre médicos y enfermeras y de elocuentes silencios que generan prolongadas guardias a los pediatras para confirmar o desechar sospechas, y no precisamente para expresar bulliciosos festejos.
La discapacidad podrá instalarse de una vez y para siempre, pero está en nosotros saber responder a la sonrisa de la persona afectada para no transformarlo en un inválido.
Si el"estado de conmoción" provocado por la discapacidad desorganizó a la familia, no por ello concluiremos que ese estado sea "el natural" del grupo. Es un episodio y esto transcurre. Llegará el momento en que un miembro de la familia, o varios reaccionen influenciados por factores endógenos o exógenos e iniciará el proceso de reacomodación. Habrá llegado el momento de comprender que ante ladiscapacidad no existe un único camino.
Mientras la familia en estado de shock va recorriendo el camino, irá escuchando opiniones de toda índole: la de los profesionales, la de los idóneos, la de los bien intencionados y también la de los inescrupulosos, asistiéndole el "derecho" a escuchar y desechar, pero con la responsabilidad de "cumplir" las reglas del juego aceptadas. Sin embargo, se debe tenerclaro que un "diagnóstico" no es lo mismo que un "acta de defunción". Debe servir para orientar el rumbo, algo así como "una hoja de ruta". Un diagnóstico es orientador, la ruta tiene imprevistos, encierra desafíos y sorpresas, como la vida misma.
La persona con discapacidad es un sujeto pensante, con deseos y decisiones, con padres y con hermanos, si los hay, que han sufrido la conmoción delaccidente biológico en el camino de la vida, mientras se escribía el argumento de esta novela única e inédita, propia de cada familia, en esta historia se va la vida, con capítulos dedicados a padres, hermanos, familiares, vecinos, enfermedades, niñez, adolescencia, juventud, adultez, trabajo, desempleo, etc. y estamos involucrados nosotros, la comunidad, la sociedad, ya que la persona condiscapacidad es uno más entre nosotros, de esta sociedad integrada por la diversidad de sus miembros.
La red familiar se teje con cada uno de sus miembros, y la trama será más o menos armónica según sea la constitución de cada individuo. Cada uno es como es y la única posibilidad de favorecer la construcción subjetiva del discapacitado y alcanzar una vida normalizada para la familia, es poniendo elacento en las características individuales y rechazando los preconceptos. Las fuerzas del amor, la confianza en las potencialidades de la persona, a pesar de su deficiencia el apoyo a ese miembro de la familia como a los demás integrantes, las perspectivas de un futuro normalizado, facilitarán en gran medida, que la acomodación necesaria de esta familia no sea, sin embargo, tan extrema como paraconvertirla en familia señalada por lo diferente.
La historia familiar es particular, única e irrepetible. Pero la trama está compuesta por los mismos hilos: padres e hijos. La diferencia radica en las agujas. Agujas que tienen que ver con las experiencias, vivencias, valores, sentimientos, etc. propios de cada miembro.
El re-acomodamiento posibilitará que cada uno de los integrantes de lafamilia vuelva a ocupar su espacio, ejerciendo sus derechos y obligaciones. Salir del estado de conmoción habilitará para la vida. Las historias no se inventan, se relatan. Por ello la historia familiar contendrá vivencias, proyectos y utopías que, sin negar la certificación diagnóstica, permitan confirmar una vez más que sólo se hace camino al andar.
MIELOMENINGOCELE
El mielomeningocele es...
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