Milagro Para Lorenzo

UN MILAGRO PARA LORENZO
Lorenzo Odone, que a los ocho años empieza a demostrar síntomas de una rara enfermidad genérica e incurable, la Adrenoleucodistrofia (ADL). Cuando sus padres son informadosde este diagnóstico, sobre su único hijo, no se conforman y empiezan una batalla científica para mejor entender al enemigo invisible que, poco a poco destruye al cerebro de Lorenzo, dejándolo ciego,sordo, parapléjico, sin poder tragar nada o comunicarse. Delante del inesperable desengaño de los doctores, los padres decidieron estudiar libros de medicina y los pocos artículos científicos de laépoca. Todo que pudiera ayudar en la comprensión del mecanismo de acción de esta enfermidad y, así, discutir con los doctores sobre la mejor manera de tratarlo, evitando que su hijo sufra demasiado yque se amenicen los síntomas del niño. Los padres de Lorenzo, entonces, se dedican a estudiar los mecanismos celulares básicos. A principio, buscaban entender cómo las células del organismo funcionan.Pasaban días y noches en bibliotecas, leyendo y buscando libros en una época que ordenadores personales o Internet eran palabras desconocidas. Cuando creían haber encontrado alguna informaciónimportante, buscaban a doctores y profesores de medicina y discutían sus ideas con ellos, siempre buscando encontrar una manera para disminuir al sufrimiento de Lorenzo. Ellos se enfrentaron a una granlucha para encontrar químicos con competencia para producir la fórmula del aceite que creían, podría curar a Lorenzo.
Investigue la enfermedad que Lorenzo padecía y encontré lo siguiente:
-Laadrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad hereditaria incluida en el grupo de las leucodistrofias. Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños, y la adrenomieloneuropatía seasocia a una neuropatía mixta, motora y sensorial, con paraplejía espástica en los adultos. Ambos procesos cursan con niveles circulantes elevados de ácidos grasos de cadenas muy largas que provocan...