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TEMA IX
ASPECTOS BIOÉTICOS EN LA INVESTIGACIÓN GENETICA HUMANA.
La investigación genética permite incrementar nuestro conocimiento sobre cómo interaccionan los factores ambientales y los genes, cómo se originan enfermedades de origen genético y cómo se puede influir para mejorar la salud en los individuos y la comunidad.
Beneficios de la investigación genómica:
• Diagnóstico, pronóstico ytratamiento en medicina.
• Desarrollo de la medicina preventiva.
• Diagnóstico obteniendo datos genómicos individuales.
• Producir medicamentos personalizados por genotipo.
• Nuevas aproximaciones para la investigación: genómica funcional, proteómica, expresión multigénica, etc.
• Sistemas de estudio epidemiológico - genéticos.
• Investigación del genoma de microbios para mejorar limpiezaambiental.
• Uso del ADN para identificar criminales y filiación.
• Mejoramiento de la agricultura y ganadería mediante transgénicos (resistencia a enfermedades, tolerancia al frío, protección contra insectos).
• Mejor entendimiento de la evolución y de la emigración.
• Más ajustada predicción de riesgos.
Principios y reglas éticas aplicables a la investigación genética
Se desprenden de loscódigos de ética internacionales y de las normas para la investigación, como el Código de Nuremberg, la declaración de Helsinki, el informe Belmont y las normas CIOMS.
1. Integridad. Todo investigador debe comprometerse a perseguir y proteger la verdad, a seguir métodos apropiados y éticos de investigación, a publicar información y diseminarla de forma honesta. El criterio de honestidad se aplicatambién al equipo de investigación y a la organización responsable de ésta. La investigación debe ser llevada a cabo por personas calificadas científicamente.
2. Respeto por las personas. El investigador debe considerar y respetar el bienestar, los derechos, las creencias, las percepciones, las costumbres y la herencia cultural, tanto de los individuos sujetos de investigación como de la comunidad ogrupo étnico al que pertenecen.
3. Consentimiento informado. El respeto antedicho exige que se obtenga consentimiento informado de las personas que participan en una investigación. Cuando el participante carece de competencia para el consentimiento, éste se puede obtener de una persona legalmente autorizada para decidir en su lugar. Debe ser libre y bien informado, no coaccionado y elparticipante puede retirarse de la investigación en el momento en que lo desee. Se debe aclarar si se ha de mantener en forma privada o si sus familiares pueden beneficiarse de los resultados, si desean permanecer ignorantes de éstos, si se necesita información acerca de miembros de la familia y si la investigación tiene el potencial de detectar la paternidad de descendientes. Cuando los deseos de unafamilia o un grupo social se hallan en conflicto (por ejemplo, no todos los miembros consienten que se haga la investigación), es preferible mejorar la comunicación que presionar a los que no están de acuerdo. Es necesario presentar honestamente las metas y las ventajas y desventajas de la investigación, obtener consentimiento si la información va a mantenerse en registros o si se van a conservarmuestras, e identificar a quiénes tendrán acceso a dichos registros y a la seguridad de su protección. Es preciso, además, señalar claramente si van a usarse en investigaciones posteriores o si serán destruidas. La información debe proporcionarse en una forma que pueda ser comprendida por el participante. Debido a la complejidad de la información genética y a sus implicaciones sociales, generalmente serequiere que el consentimiento sea apoyado por consejo genético sobre los potenciales beneficios, daños y limitaciones de cada estudio. El científico debe asegurar que quienes participan en la investigación estén adecuadamente protegidos de daños innecesarios.
Las normas CIOMS (2002) especifican que en la obtención de consentimiento informado es importante:
• Explicar los propósitos de la...