NO PASA NADA EXPERIENCIA DE ALUMNO CON DISCAPACIDAD

“¡NO PASA NADA!”
Lic. Carolina Salinas González y Lic. Nancy Andrea Salgado Arellano

Es un honor para nosotros poder compartirles el testimonio de una de las
experiencias que nos ha llenado de gran satisfacción y que ha generado
tumultos de bellos sentimientos en quienes hemos formado parte del proceso de
desarrollo de nuestro querido alumno, nuestra intención es compartir un poco delesfuerzo y aprendizaje que día a día ha permitido que no solo el alumno, sino
nosotras sus maestras hallamos enriquecido nuestra labor diaria.
NUESTRO CENTRO
Effeta es un centro de Educación Especial que atiende desde hace 36
años a niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual, ubicado en
Monterrey, Nuevo León.
EFFETA es una palabra hebrea que significa “ábrete”. Este nombre ha
sidoun generador en nuestra experiencia ya que nos invita a la apertura hacia la
integración y aceptación de las personas con discapacidad intelectual.
Fue fundado en 1975 con la intención de crear un espacio donde las
personas con discapacidad intelectual, en su mayoría de escasos recursos
tuvieran la oportunidad de tener una educación integral.
Nuestra misión, es proporcionar servicioseducativos que ayuden a
mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, y
facilitar su inclusión familiar, social, escolar o laboral a través de una formación
integral basada en programas centrados en la persona.
Nuestra visión, es ser un centro educativo de atención a la discapacidad
intelectual, reconocido principalmente por su calidad humana, programas
innovadores, mejoracontinua y profesionalismo, que a través de sus servicios
educativos, terapéuticos y formativos logre mejorar la calidad de vida de sus
alumnos y sus familias, así como ser un agente de cambio que promueva su
inclusión en la sociedad.
Esto solo se puede lograr haciendo vida los valores institucionales:
Actitud positiva, Calidad, Congruencia, Responsabilidad, Pasión, Respeto y
Cultura delLogro y Amor.

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NUESTRO PROTAGONISTA
Gustavo, mejor conocido como “Gus”, nació el 3 de
Noviembre de 1995, presenta un diagnostico poco común, el
síndrome de Rubinstein-Taybi,
según escritos este
síndrome se presenta en 1 de cada 300,000 nacimientos, tal
vez por eso Gus es tan especial; para nosotras…. único.
Este síndrome es de origen genético que entre otras características seasocia con malformación en los dedos de sus manos y pies, frecuentemente
presentan los dedos pulgares con una angulación excesiva, paladar arqueado y
discapacidad intelectual.
Las oportunidades que dio la vida para que Gus mostrará el diamante del
que fue hecho, iniciaron desde los primeros días de su nacimiento, a los 8 días
tuvo que ser internado por neumonía por estafilococo; ante lo adversodel
panorama Gus salió adelante, sin embargo, sus complicaciones aumentaban,
frecuentemente su piel se tornaba oscura debido a un problema cardiaco que
presentaba y por lo cual era necesario someterlo a una cirugía de alto riesgo,
operación que duró mas de 7 horas de angustia, saliendo el médico a informar
que entró en paro, que estaba con ventilador y el pronóstico era muy
desalentador; apesar de todo, Gus se aferró a la vida y el amor de su madre,
quien siempre estuvo a su lado, lo hizo abandonar el hospital para pasar la
navidad en casa, aunque continuó con ventilador por mas de 5 meses; al poco
tiempo nuevamente vuelve al hospital por neumonía por reflujo ya que asociado
a su síndrome la malformación de paladar dificultaba su alimentación, por esto
regresó nuevamente aquirófano a realizar la operación de Nissen requiriendo
posterior a esto la alimentación por sonda durante un largo tiempo.

COMO Y CUANDO INICIA NUESTRA LABOR
La búsqueda de la familia por un futuro mejor para Gus, los llevo a
investigar alternativas de estimulación ya que los primeros 2 años de vida se la
había pasado de hospital en hospital y su desarrollo estaba muy por debajo del
esperado...