Nose

Genómica, salud y sociedad
Una nueva generación de tecnologías genómicas permite la mayor recopilación de datos sobre las poblaciones de estudio grande. Nuevos métodos en informática facilitan la integración de diversos tipos de información con datos en la investigación de la enfermedad. Como resultado, los investigadores están aprendiendo más sobre las bases genéticas de la enfermedad y larespuesta a las drogas. Pruebas genéticas, incluyendo a muchos que se ofrecen directamente a los consumidores, están creciendo en número y relevancia clínica. Tecnologías y conocimientos genómicos también se están adoptando en zonas distantes de la salud humana. Aquí describo evolución políticas pertinentes a la investigación genética y genómica, la integración de la genética en la atención clínica ylas cuestiones más generales planteadas por la información y las tecnologías genéticas.
Controversias en la investigación genética y genómica
Aunque la investigación genética y genómica no plantean cuestiones éticas totalmente nuevas en el contexto de la investigación biomédica general, echaron a estas cuestiones desde una perspectiva fresca. En primer lugar, investigación mediante coleccionesde muestras biológicas, datos e información de expedientes médicos ha amplificado la larga aún sin resolver la cuestión sobre el consentimiento para la investigación futura que es inesperada en el momento de la recogida de muestras. En segundo lugar, el impulso de amplio acceso a los conjuntos de datos de investigación ha suscitado preocupaciones de privacidad. En tercer lugar, ya que losinvestigadores buscan compartir datos con colegas, la cuestión de si y cómo compartir los resultados de la investigación con los restos de los participantes del estudio enojosa, particularmente en ausencia de explícito previo consentimiento de los participantes.
Consentimiento y confidencialidad
Documentos de consentimiento proporcionan un medio de comunicación de los riesgos de un estudio (incluidos losriesgos de la información) a los participantes. Documentos de consentimiento estrecho describen los beneficios y riesgos de un estudio específico, mientras que un amplio consentimiento puede pedir a los participantes a aceptar cualquier número de futuros estudios que utilizará sus datos o muestras. Los participantes de la investigación pueden variar en sus opiniones y preferencias sobreconsentimiento y si desean someterse a un proceso de reconsenting para cada estudio específico que puede llevarse a cabo con sus muestras o información. También pueden variar en sus puntos de vista sobre la notificación de los resultados y las consecuencias de tales estudios. A menudo es obtener el consentimiento amplio para futuras investigaciones sobre especímenes almacenados y registros médicos porquedicha investigación se considera de bajo riesgo para los participantes. Teniendo la opción de dar su consentimiento amplio para futuros estudios que utilizan una muestra de almacenado o conjunto de datos proporciona a los participantes con una medida de control sobre su información personal y las muestras. Vívidamente descritos en el libro The Inmortal vida de Henrietta Lacks, el proceso deobtención de consentimiento por pedir permiso para usar las muestras o los datos es una potente expresión de respeto. El surgimiento de nuevas ideas y nuevas tecnologías para el análisis de las muestras y datos ha planteado cuestiones importantes y polémicas sobre si y cómo activador participantes para obtener consentimiento adicional. Recontact exitosa requiere un nivel de trazabilidad entre losparticipantes, que pueden aumentar el riesgo de violación de la privacidad, ser demasiado intrusivo y ser costoso, lento y engorroso para los investigadores como los participantes moverse o cambian nombres. Sin embargo, la Internet y las redes sociales han hecho mucho más fácil mantener o restablecer el contacto con los participantes.
Consentimientos amplios no captan el consentimiento informado sobre...