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1. PACIENTES CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS LE DICEN AL MUNDO QUE EXISTEN

En Colombia sus tratamientos no están incluidos en el POS.
Flor Elba Rincón. Madre soltera de tres hijos. Los cuatro, y dos hermanos de ella, tienen la enfermedad de Fabry, un rarísimo trastorno causado por un gen anormal que impide al cuerpo producir suficientes cantidades de una enzima que facilita laeliminación de ciertas sustancias de algunas células, principalmente en los vasos sanguíneos, el hígado, el corazón, la piel y el cerebro.
El mal de Flor Elba y su familia es tan raro, tan poco común, que se clasifica dentro de las llamadas enfermedades huérfanas; Uno de los problemas más graves que enfrentan sus pacientes es que sus diagnósticos suelen ser tardíos, por desconocimiento, incluso dentro delcuerpo médico. Además, casi nadie les presta atención. Y los medicamentos que requieren son de alto costo y la investigación, escasa. Muy de vez en cuando un laboratorio se ocupa de producir fármacos para ellos, porque no pueden vender en cada país por millones, sino por cientos o miles.
Según la Organización Europea para las Enfermedades Raras, los afectados reciben un primer diagnóstico erradoen el 40 por ciento de los casos, y el 25 por ciento demoran entre 5 y 30 años en saber qué tienen.
No se sabe con exactitud cuántos son los afectados en Colombia.
El Ministerio de Salud calcula que son unos 800 mil y las organizaciones de pacientes estiman que se acercan al millón y medio; Más allá de la cifra, todos coinciden en la difícil situación que enfrentan. "Es como estar en ellimbo", dicen. Por eso trabajaron duro por sacar adelante una ley, la 1392, que los reconoce, ampara y facilita su tratamiento dentro del sistema. Pero a pesar de haber sido expedida en julio del 2010, no se ha reglamentado.
Las soluciones de los problemas que ahora enfrentan los pacientes de las enfermedades raras, según Jaime Arias, presidente de Acemi (que agremia a la mayoría de las EPS delcontributivo), "son a corto y a largo plazo y dependen de la voluntad y la celeridad que el Gobierno le imprima al proceso de reglamentación de la Ley 1392".




2. NO DEJE QUE EL DESGASTE PROFESIONAL AFECTE SU RENDIMIENTO LABORAL

Le contamos qué es el desgaste profesional o síndrome de 'burnout' y cómo combatirlo.
"Sentía pocos deseos de llegar al trabajo. Cuando estaba ahí, luego de superar mipereza y mis pocas ganas de hacer algo, me dolía el estómago y sentía un nudo horroroso. Amaba mi trabajo, atender pacientes es mi vocación, pero era como si hubiera perdido el norte. Me sentía frustrada, no sé... algo así como quemada".
Quemada. Ese adjetivo describe el síndrome con el que la enfermera María Fernanda Gutiérrez fue diagnosticada hace dos años. Se trata del síndrome de burnout,de estar quemado en el trabajo o de desgaste profesional, y es un problema que nace en el ambiente laboral cuando una persona no está motivada a cumplir con sus labores diarias y, en cambio, experimenta fatiga constante a la hora de hacer sus tareas, a pesar de que en el pasado las haya disfrutado.
Ingrid Gómez, psicóloga investigadora de la Universidad del Valle quien ha trabajado el temaampliamente, dice que las causas del síndrome pueden ser tanto personales como provocadas por la organización: "No toda la gente experimenta los síntomas, a pesar de estar sometida a la misma presión; de la misma manera, en muchos casos hay condiciones de la empresa que son poco favorables para los empleados e influyen en la aparición del burnout".
Este síndrome ha sido estudiado en profesiones quetienen relación directa con clientes externos, como medicina o educación, pero Gerardo Hernández, psicólogo y abogado del Colegio Colombiano de Psicólogos, asegura que "puede nacer en cualquier oficio, siendo más frecuente en personas que tienen educación superior y posgrados".
Si tiene problemas de este tipo, el tratamiento se lleva a cabo en dos órdenes. Primero, debe hacer una reflexión sobre...