Olaq Mas

Cuidando al Enfermo de Huntington
Una guía Básica

Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)

Con la colaboración de: Sra. Dolors Galarza, Enfermera y Logopeda “La deglución y la comunicación en la EH” Erica Orejas, Médico residente en rehabilitación y medicina Física “La rehabilitación en el enfermo de Huntington” Dn. Javier Guerreira, Trabajador social “Aspectos legales” MartaFatás, Neuropsicóloga “El cuidado del cuidador”

Índice
Introducción…………………………………......................................... 3 Cuatro problemas fundamentales....................................................... 4 Cambios en la conducta......................................................... 4 pérdida de iniciativa y actividad ........................................... 4 pérdida dememoria............................................................. 5 flexibilidad mental ................................................................ 5 hacer dos cosas al mismo tiempo........................................ 6 poca efectividad .................................................................. 6 el cuidado personal.............................................................. 7desinhibición ........................................................................ 7 simpatía y empatía .............................................................. 8 repetición y perseverancia ................................................... 8 depresión ............................................................................. 8 irritabilidad y agresividad..................................................... 9 negación de la enfermedad ................................................. 9 comprender la enfermedad.................................................. 10 resumiendo .......................................................................... 10 el apetito .............................................................................. 12 el por qué de estosproblemas............................................. 12 preparar el ambiente............................................................ 12 normas básicas durante la comida ...................................... 13 como deben ser los alimentos ............................................. 13 los líquidos........................................................................... 14 medidas de emergencia para laasfixia: Maniobra de Heimlich ......................................................... 15 nutrición enteral ................................................................... 16 terapia miofuncional............................................................. 17

Dificultades para tragar .......................................................... 12

Dificultades para comunicarse.............................................. 19 Ayudando al enfermo a comunicarse: ................................. 20 La comunicación en estados avanzados de la enfermedad ................................................................ 22 Resumiendo:....................................................................... 23

-

Dificultades para caminar...................................................... 25
1

-

La rehabilitación en el enfermo de Huntington .................... 25 Ejercicios para mejorar la fuerza……………………............. 26 Ejercicios para mejorar el equilibrio ..................................... 29 Ejercicios para mejorar la marcha ....................................... 30 Evitar las caídas .................................................................. 31Ser independiente................................................................ 34 Ejercicios para etapas avanzadas ....................................... 36

OTROS ASPECTOS IMPORTANTES: La nutrición ............................................................................. 37 La sexualidad .......................................................................... 40 El cuidado dental...