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CAPÍTULO I

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA.

En los tiempos Post-modernos son muchas las enfermedades poco conocidas por la sociedad y las consecuencias han sido catastróficas para las personas que han sido víctimas de dichas patologías. Según el Dr. Mark Skinner en el Congreso Mundial de la Hemofilia; realizado en Buenos Aires en el año 2010. Se refiere que se ha registrado de un 100%, un 55%aprox. de personas que no conocen de esta mortal enfermedad y un 45% de las cuales si la conocen.
No obstante, entre las enfermedades poco conocidas, están: Elefantitis, Rikepcia, Lepra y el Alzheimer; siendo la hemofilia una enfermedad poco conocida por las personas, por lo tanto son muchos los casos de sangramiento en pacientes hemofílicos.
Ya que dicha enfermedad, según la Dra. Rocío Cid, enla IVJornada Mundial de la Hemofilia en España, en el año 1985, consiste en que:
Es una enfermedad hereditaria congénita caracterizada por la aparición de hemorragias internas y externas, debido a la deficiencia total o parcial de una proteína coagulante denominada “Globulina Anti Hemofílica”. Cuando hay carencia o déficit de algún factor de coagulación, la sangre tarda más tiempo en formar uncoagulo, y aunque llegue a formarse, no es consistente y no se forma un buen tapón para detener la hemorragia.
La Dra. resaltó que esta enfermedad está ligada al cromosoma X, lo que determina que sea producida exclusivamente por los hombres, mientras que las mujeres solo son portadoras. Los hijos de una mujer portadora tienen un 50% de padecer esta patología y cada hija otro 50% deprobabilidad de ser portadora. Las hijas de los varones hemofílicos siempre son portadoras pero los hijos no adquieren la enfermedad.

Estas se pueden distinguir en dos tipos: La Hemofilia A, donde hay un déficit del factor VIII y afecta aproximadamente al 80% de las personas hemofílicas; la hemofilia B, con ausencia del factor IX.
En Venezuela se han registrado 1567 personas que sufren de Hemofiliatipo A y 1438 con Hemofilia tipo B, de los cuales el 95% son tratados y atendidos por el Centro Nacional de la Hemofilia, que funciona en el Banco de Sangre Municipal y por el Ministerio del Poder Popular para la Salud”.
Asimismo aclara que los pacientes hemofílicos requieren tratamiento de por vida, que consiste en administrarle por vía intravenosa el componente del cual ellos carecen. Eltratamiento para cada paciente se determina dependiendo de la edad, el peso, el tipo de hemofilia y qué tan avanzada está la enfermedad.

Nos hemos formulado la siguiente pregunta:

¿Es necesario conocer la enfermedad para poder reducir los riesgos mortales de la hemofilia?


JUSTIFICACIÓN.


La Hemofilia es una enfermedad crónica rara poco estudiada en nuestro medio, las personas con estepadecimiento son captadas y atendidas en El Banco de Sangre Municipal, así les proporciona servicios médicos especializados, y lo hacen específicamente por atención clínica y no por la epidemiología del problema.
Dado el desconocimiento del patrón epidemiológico de la hemofilia en nuestro país y en nuestro Plantel, se hizo necesario estudiar el comportamiento epidemiológico de la misma, identificandolos factores de riesgos a los que están expuestas las personas que conviven con esta entidad agravando el estado de salud y disminuyendo sus expectativas de vida.[]
En esta investigación se identifican algunas características clínicas y los factores que influyen en la sobre vida de las personas con Hemofilia; para que los profesionales de la salud y todos los involucrados en la atención de estaspersonas reconozcan esta patología y los factores que influyen en ellos.
De tal forma que les permita actualizarse, capacitarse, establecer protocolos y programas de intervención para brindar una atención integral con una detección precoz, un diagnóstico preciso de La Hemofilia y a la vez esta tenga un seguimiento epidemiológico para beneficiar a todas las personas que adquieren esta patología...