Padres

Sobre

Hidrocefalia

Un Libro para los Padres

Prólogo
Este folleto ha sido escrito para los padres de niños con hidrocefalia,
con la esperanza de que la información les dé un mejor entendimiento de la enfermedad y como se puede manejar. En los últimos
años, han habido notables adelantos en el tratamiento de la
hidrocefalia. Detectada tempranamente y con tratamiento efectivo, elporvenir para niños que tienen hidrocefalia es prometedor. Muchos
niños con hidrocefalia Ilevan vidas normales con pocas, y quizás
ninguna, limitación. Investigación y experiencia demuestran que
estos niños tienen excelentes oportunidades para obtener su
completo potencial a través de programas que estimulan su
desarrollo.
La hidrocefalia afecta a uno de cada 500 niños que nacen. Es
causada poruna amplia variedad de problemas médicos, y las
circunstancias de la enfermedad de cada niño son únicas. Usted
probablemente tendrá muchas preguntas concernientes a los problemas particulares de su niño que están más allá del alcance de este
folleto, pero encontrará que sus conocimientos acerca de la
enfermedad aumentarán constantemente conforme pasa el tiempo.
Varias familias de niños conhidrocefalia han participado en la
producción de este folleto. Estas familias han tratado con muchos de
los puntos que encara usted hoy. Ellas comparten sus experiencias y
percepciones con la esperanza de que sus contribuciones le ayudarán
a usted descubrir su propio camino hacia el entendimiento y como
hacer frente a la enfermedad de su niño.

Margie Derechin; M.S.N., R.N.

Michael S.B.Edwards, M.D.
Departamentos de Cirugía Neurológica y Pediatría
Universidad de California, San Francisco

Contenido
Introducción

3

Anatomía y Fisiología

4

Hidrocefalia

10

Causas

12

Pruebas de Diagnóstico

16

Tratamiento

18

Complicaciones

24

Cuidando a su Niño

30

Conforme su Niño Crece

32

Viendo Hacia el Futuro

34

Recursos

35Registro de Salud

36

Introducción
“Cuando nos dieron la alarmante noticia
sobre nuestro niño, fue difícil para nosotros
ver más allá y darnos cuenta que había
mucho apoyo, y que de alguna manera le
haríamos frente.”
Hidrocefalia es una acumulación anormal de líquido—líquido
cefalorraquídeo o LCR—dentro de las cavidades llamadas ventrículos
adentro del cerebro. Hoy hidrocefalia estratada por un procedimiento
quirúrgico por un neurocirujano en el que un tubo (válvula) llamado
“shunt” es colocado en el cuerpo del niño. El desviador canaliza el paso
del líquido alejándolo del cerebro o médula espinal a otra parte del
cuerpo, donde el líquido es llevado en la corriente de sangre. Es una
operación relativamente común—por cierto, un promedio de 25,000
operaciones de desviador sehacen cada año en este país. En la mayoría
de los casos, el procedimiento controla con éxito la hidrocefalia, pero así
como muchos procedimientos quirúrgicos que curan una enfermedad, la
colocación del desviador no cura la hidrocefalia. Excepto en raros casos, la
hidrocefalia es una enfermedad de por vida. Y como en enfermedades de
largo plazo, complicaciones pueden ocurrir a las cuales lospadres deberán
estar alertos. Los cambios que indican una posible complicación requiere
su entendimiento, porque una complicación dejada sin un diagnóstico y
sin tratamiento puede causar severo daño al cerebro o ser una amenaza a
la vida de su niño.
En las próximas páginas, explicamos más ampliamente la naturaleza y
las causas de la hidrocefalia, su diagnóstico y el sistema desviador y comofunciona. También proveeremos con información importante que usted
debería saber sobre la enfermedad de su niño, incluyendo los síntomas a
los que debe poner atención. Estos síntomas están también enumerados
en la página 27 para una rápida referencia.
3

Anatomia y Fisiología
Para entender la naturaleza de la hidrocefalia, debemos saber sobre la
anatomía y fisiología básica del cerebro...