Parkinson Juvenil
Una lucha que inicia antes de tiempo
Guía para el Paciente
“Tarde o temprano la vida coloca barreras en nuestro andar, lo
importante no es probar que podemos superarlas, sino entender por
qué aparecieron en nuestro camino”
Janet López Barrios
La información contenida en esta publicación se brinda exclusivamente con fines informativos y educativos, y
no deberáinterpretarse como un diagnóstico, tratamiento, régimen, o cualquier otra indicación o
recomendación de atención médica. El lector deberá procurar asesoramiento de su propio médico, o de algún
otro profesional, lo cual la presente publicación no pretende complementar ni reemplazar.
Presentación.
Al momento de escribir estas líneas me embarga una infinita serenidad, a pesar de
me fuediagnosticado Parkinson de inicio temprano hace cuatro años, en este
momento con estas líneas estoy reafirmando mi enfermedad y asumiendo todo lo
que implica vivir con este padecimiento.
Claro que no es fácil vivir con limitaciones, tu vida cambia radicalmente, con esa
forma tan inesperada de surgir, de golpe, sin avisar arrebatando parte de tu
estabilidad, de tu vida.
Sí, así es como llega esteintruso y a partir de ese momento siempre permanecerá a
tu lado, pero no llega solo, a su lado la fortaleza, la tenacidad, el ánimo, la
obstinación, la perseverancia, la serenidad y la esperanza, ellos también te
acompañaran.
Vivir con Parkinson es una forma de vida que no siempre nos muestra un lado
amable, pero nos permite fortalecer nuestro espíritu y apreciar las cosas pequeñas
ysimples que dan sentido a la vida.
2
Introducción
El objetivo de esta guía es informar de forma sencilla y clara lo que es la
enfermedad de Parkinson de inicio temprano, a través de mi experiencia personal
quiero exponer los principales problemas a los que se enfrenta una persona menor
de 50 años que ha sido diagnosticada, desafortunadamente a pesar de que esta
enfermedad no es nueva,existe poca difusión e información, se considera una
enfermedad de personas mayores, cuya principal característica es el temblor. Esta
falta de conocimiento, ocasiona
que la incertidumbre se convierta en el peor
síntoma de la enfermedad
El Parkinson de inicio temprano tiene implicaciones a nivel personal, laboral y
familiar, mi mayor deseo es poder ayudar a tantas personas qué como yo,vivimos
con Parkinson Juvenil, el cual, se presenta en una etapa de la vida donde solo
existen planes, metas y proyectos que aparentemente se vuelven inalcanzables. Mi
objetivo es
proporcionar información básica, necesaria para enfrentar este
padecimiento, no es fácil este cambio de vida, no existe una fórmula mágica que
elimine los síntomas y nos permita continuar con nuestra vidaanterior,
no
obstante, existen diversas estrategias que pueden facilitar nuestras actividades
diarias. Yo te invito a intentarlo, con optimismo, confianza y un gran sentido de
humor porque vivirás experiencias que solo pueden llevarse de esa forma. Y
adelante con valor y una sonrisa ante la vida.
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Índice
La enfermedad de Parkinson
6
¿Cuáles son los síntomas?
9
El Parkinsonjuvenil
11
¿Cómo se detecta?
14
Medicamentos para la Enfermedad de Parkinson
15
Tratamientos
16
La alimentación en el Parkinson
18
La fisioterapia
20
Los efectos del Parkinson en nuestra vida
23
Cambio de hábitos
24
La imagen social del Parkinson
25
Grupos de apoyo y asociaciones
27
Parkinson y familia
28
Superando el Parkinson30
Sitios de Consulta
33
Bibliografía
35
4
Mi primer recuerdo
Cada vez que visito a un nuevo médico y me pregunta
¿cómo inicio su
enfermedad? llega a mí el mismo recuerdo, es tan claro, tan preciso que parece
que fue ayer y no hace cinco años. Yo era la típica mujer feminista de finales de
los 90’s, independiente, segura, caprichosa, un poco presuntuosa y amante de su...
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