Perder la piel

La historia es autobiográfica y es Marta, su protagonista, quien nos la cuenta.
Debido a un accidente mientras viajaba en una auto-caravana, Marta se quema un 80% de su cuerpo. Comienza entonces la “carrera del enfermo” de un “gran quemado”. Haciendo un análisis de la enfermedad en su triple dimensión antropológica y utilizando la terminología de los investigadores anglosajones, nos encontramoscon que a la “disease” pertenecerían “Marta” como enferma y “gran quemado” como enfermedad en sí, es decir, su historia clínica:

“La paciente de 34 años de edad, ingresa el 9 de Julio...tras haber sufrido quemaduras por llama.
Estados sintomáticos: consciente, orientada y colaboradora. Con...quemaduras...(excepto glúteos y regiones inguinales).
Diagnóstico: quemaduras subdérmicas en el 80%del cuerpo.
Tratamiento: profilaxis antitetánica, ventiloterapia..., descontaminación orofaríngea, nasal e intestinal”.
Esta es la enfermedad definida por la biomedicina, pero la antropología contempla otros dos aspectos más de la enfermedad: la “illness”, a la que pertenecerían “Marta” como “paciente” y “enfermedad” como “padecimiento”. Esta dimensión incluiría todos los estados de dolor,sufrimiento, depresiones, alucinaciones, miedo, angustia, confusión por los que Marta ha ido pasando en su “carrera del enfermo”. Tenemos como ejemplo los episodios iniciales de pesadillas. Sus dudas cuando despierta y no puede comunicarse, el dolor por las amputaciones de los dedos y los pechos, el dolor cuando la bañaban, el que le producía la “circle bed” o “plano inclinado”, el miedo a noprosperar, a la soledad del quirófano debido a la cantidad de intervenciones que tuvo que sufrir, a los postoperatorios, etc. Toda la subjetividad del paciente constituye la “illness”.
La “sickness” es el “malestar” reservado a la enfermedad-social. En el caso de nuestra protagonista podemos ver reflejado este aspecto en el episodio en el que ella sufre porque los demás la miran de forma extraña y ellapiensa que es por la fealdad de sus cicatrices. También en el que teme que por su aspecto, sus hijos la rechacen, o en aquel capítulo en que va a reencontrarse con antiguos novios y le inquieta la forma en que puedan mirarla y tratarla. Se trata de la relación de la enfermedad con el aspecto social.
La protagonista, a lo largo de toda la carrera de su enfermedad, pasó por diferentes etapas sobrela experiencia del sufrimiento.
En un principio, cuando escucha que tiene quemaduras en un “ochenta por ciento de su cuerpo” y está convencida de que va a morir, tiene miedo al dolor y al agotamiento de sus fuerzas. Está entrenada para aceptar la situación pero lo que si pide es que la duerman para no sufrir, y que llegado el momento desconecten el respirador que la mantenga artificialmente convida.
En un siguiente paso, el sufrimiento se traduce en dudas, no estaba segura de nada, no llegaba a distinguir los sueños y pesadillas de la realidad.
Continúa con una mezcla de sufrimiento y esperanza porque sobrevivía; se limitaba a existir.
Con el uso de la “circle bed”, su peor enemigo hasta el momento, pone de manifiesto que el sufrimiento tiene un límite y la técnica y la ciencia no, asíque hay que adaptar ésta al paciente para evitar que padezca.
En sus momentos de depresión escribe en su diario que para ella, el vivir no justifica el sufrimiento; no tolera el dolor como compañero inseparable. No teme a la muerte aunque no la desea, pero la prefiere al sufrimiento. Piensa que morir es fácil, lo difícil es sobrevivir, y no lucha por vivir, sino por no sufrir. La trayectoria desu enfermedad es una batalla contra la angustia y el dolor, pero ella nunca opta por la vida a cambio de sufrimientos constantes. Si continúa aquí, es porque la genética, el azar y el trabajo de sus cuidadores así lo han permitido.
Casi al final del trayecto de su enfermedad anuncia el fin del sufrimiento absoluto, y se considera “mayor”, “adulta”, porque ha aprendido a aceptar morir pero sin...