Personas con discpacidad

Trabajar con las familias de las personas con discapacidades
Fernando Fantova Azkoaga

ffantova@euskalnet.net

Texto preparado para el Curso de Experto en Educación Especial de la Universidad de Deusto (octubre-noviembre de 2002). Corresponde, básicamente con el artículo, del mismo título, publicado en Siglo Cero, vol. 31(6), núm. 192, noviembre-diciembre 2000, pp. 33-49.

0. IntroducciónEn este texto presentamos algunos enfoques y propuestas acerca de la intervención con familias de personas con discapacidades. Partimos de nuestro trabajo profesional, que se ha desarrollado, en buena medida, en el marco del movimiento asociativo en favor de las personas con deficiencia mental y otras discapacidades en España y en América Latina. Desde esa experiencia, elaborada y contrastada,deseamos hacer una contribución a la reflexión que, en el movimiento asociativo y la comunidad científica, se viene desarrollando en torno al trabajo con las familias de las personas con discapacidades.

Abordaremos los siguientes puntos:

1. Aproximación al contexto familiar 2. Enfoque sobre discapacidades e intervención 3. Las familias de las personas con discapacidades. 4. El movimientoasociativo como marco para la intervención. 5. Itinerarios y necesidades de las familias de personas con discapacidad 6. Tipos de intervención. 7. Los profesionales y la intervención familiar.

Una versión anterior, prácticamente idéntica, de este texto ha sido entregada en anteriores ediciones de este curso y publicada en la revista Siglo Cero.

1. Aproximación al contexto familiar

Partimosde la base de que la familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la mayoría de las personas. Cuando en el seno de una familia nace un niño con una discapacidad, o una discapacidad sobreviene o le es diagnosticada a un miembro de la familia, no cabe duda de que este acontecimiento afecta a cada uno de los miembros y al conjunto. Tampoco cabe duda de que el contextofamiliar es, al menos durante un buen número de años, el entorno que más va a influir sobre la persona (con o sin discapacidad).

1

Trabajar con las familias de las personas con discapacidades

Sin embargo, si antes de estudiar el tema de la familia de la persona con discapacidad no hacemos una reflexión sobre la familia en general, corremos el riesgo de atribuir a la presencia del hijo omiembro con discapacidad fenómenos que obedecen a otros factores y que se dan en otras familias.

En la actualidad uno de los acercamientos más usuales al mundo de la familia es el del enfoque sistémico (Freixa, p.11; Martínez, p. 71; Barbagelata y Rodríguez, pp. 49 y ss.) que ve a la familia como un sistema abierto que interacciona con los distintos subsistemas que la componen y con su entorno y quepasa por distintas etapas. Vamos a referirnos brevemente al contexto cultural de la familia, a sus funciones y elementos y a su ciclo vital.

1.1. Condicionantes culturales de la familia

Una definición de familia sería: "grupo de personas emparentadas entre si que viven juntas". A lo largo de la historia y dependiendo en gran medida de la evolución política, económica y cultural de lasdiferentes sociedades, ha ido cambiando la fisonomía y las funciones del grupo familiar. Es decir, que el tipo de familia que vemos hoy en día y en el que nos insertamos es distinto del que ha habido en otras épocas. De hecho vivimos en un momento de crisis y cambio en la familia.

Manuel Castells señala: “En este fin de milenio, la familia patriarcal, piedra angular del patriarcado, se ve desafiadapor los procesos interrelacionados de la transformación del trabajo y de la conciencia de las mujeres. Las fuerzas impulsoras que subyacen en estos procesos son el ascenso de una economía informacional global, los cambios tecnológicos en la reproducción de la especie humana y el empuje vigoroso de las luchas de las mujeres y de un movimiento feminista multifacético, tres tendencias que se han...