pilica una niña con sindrome de down

PILUCA

Piluca se llama como su madre, tiene un año y nació con síndrome de Down. Sus padres, Piluca y Pedro, supieron que su segunda hija tenía trisonomía 21 en el mismo momento en el que supequeña llegó al mundo. Su reacción inicial al recibir la noticia fue la esperada en una situación como ésta. Según Down España el 80% de las familias reconoce haber experimentado sentimientos deprotección, rechazo, tristeza, frustración, inseguridad, rabia y vergüenza. Y es lógico. Estos padres ven cómo se desmorona la idea que durante nueve meses se habían hecho de un hijo perfecto.

En el casode Pedro y Piluca, la forma en la que se les transmitió la noticia quizá no fue la más acertada: en el mismo quirófano donde fue practicada la cesárea. Sin embargo el calor de su entorno más cercanocalmó la frialdad de esa primera impresión. Su familia, amigos y compañeros de trabajo les brindaron su apoyo incondicional, como cabía esperar, y contaron además, desde el primer momento, con la ayudainstitucional de la Federación Española de Síndrome de Down (FEISD) y de la Fundación síndrome de Down de Madrid, que no tardaron en ponerse en contacto con ellos e informarles de todo lo relacionadocon esta anomalía genética.

Mirando al futuro
Ha pasado ya un año y no se plantean el futuro de su Piluquita -como les gusta llamarla- distinto al de su otro hijo mayor. Reconocen que los miedossurgen, “pero no más que si no tuviese Síndrome de Down (SD)”. Sin duda el papel que desempeñan los hermanos en las familias con un miembro con trisonomía 21 es crucial. “Pedro –que también se llamacomo su padre- va a hacer cinco años y se comporta de forma natural. Él lo sabe, porque tiene a su hermana desde que nació. Su actitud es la de cualquier otro niño que tiene un bebé en casa: hay díasde mimos, de ‘pelusa’, de risas, de juegos entre ellos…”, nos cuenta su padre.
Desde la FEISD advierten, sin embargo, que no es conveniente adoptar con ellos una actitud paternalista. “Se les...