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INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE LA NUTRICIÓN
Para fomentar la salud y el crecimiento en la Atrofia Muscular Espinal

SMA Care Series

Contenidos
Información básica sobre nutrición –
Conviértase en un experto de los
puntos básicos

Obstáculos para la Nutrición - Cómo
Enfrentarse a los Retos Alimenticios
3

¿Cuáles son los puntos básicos de una
buena nutrición?

Unidades Estructurales –Entendimiento
de la nutrición para niños con AME
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¿Por qué es tan importante la nutrición?
¿Quién se especializa en la nutrición para
pacientes con AME?
¿Hay una dieta adecuada para los niños
con AME?
Problemas relativos a la nutrición y asociados
con la AME

Métodos y Medidas – Evaluación de
la Nutrición en la AME

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¿Qué necesito saber sobre la evaluación
de la nutrición?
¿Enqué se diferencia la evaluación de la
nutrición para un niño con AME?
¿Qué otras pruebas puede solicitar la persona
encargada de los cuidados de mi hijo?

¿A qué problemas para comer/beber puede
contribuir la AME?
¿Qué produce la aspiración?
¿Cómo puedo prevenir la aspiración?
¿Cómo puedo ayudar a mi hijo con el
reflujo ácido?
¿Qué es la fundoplicatura de Nissen?
¿Por qué hace el AMEque mi hijo sea
propenso a sufrir estreñimiento? ¿Cómo
puedo ayudar?
¿Debo preocuparme si mi hijo tiene exceso
de peso?
¿Cómo puedo reconocer una infección de
cándida/hongos?
¿Qué hago si sospecho que mi hijo tiene
problemas con el nivel de azúcar en la sangre?
¿Qué necesito saber sobre la nutrición
durante la enfermedad o la cirugía de mi hijo?

Para encontrar un equilibrio —Prevención de la desnutrición o la
sobrealimentación

¿Qué, Cuándo y Cuánto? – Control de la
nutrición en la AME
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¿Qué tipo de necesidades calóricas
tienen los niños con AME?
¿Qué alimentos pueden presentar una
dificultad especial para los niños con AME?
¿Cuándo puede necesitar mi hijo
alimentación suplementaria?
¿Cuándo es necesario usar una
sonda alimenticia?
¿Cómo funciona la sondaalimenticia?
¿Cómo se administran las alimentaciones?
¿Qué tipo de formula de alimentación por
sonda es mejor para mi hijo con AME Tipo I?

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¿Cómo afecta la AME los retos nutricionales
de mi hijo?
¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a mantener
un buen estado nutricional?

Conclusiones y Recursos
Para recibir información adicional
Recursos
Referencias

¿Quién debería leer este folleto?Este folleto fue escrito para los padres y las
familias de niños con Atrofia Muscular Espinal
(AME). Esta información también puede ser de
mucha utilidad para los profesionales médicos
involucrados en los cuidados de la AME y el
público en general.

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Introducción
Necesitamos energía para sobrevivir y desarrollarnos. La alimentación proporciona a nuestro
cuerpo la energíaque necesita para respirar el
oxígeno que nos es tan vital, bombear sangre a lo
largo del cuerpo, y llevar a cabo los procesos vitales del cuerpo. La nutrición proporciona combustible para vivir— ¡Fomentando así la salud y el crecimiento!
Como padre de un niño con AME, es importante que lo recuerde. Independientemente
de la forma en que alimente a su hijo, ya sea por la boca, con una sondaalimenticia, o
a través de la alimentación continua, Usted está nutriéndole y cuidándole…le está
proporcionando una oportunidad óptima dentro de la mejor salud posible que puede
alcanzar.
Pero la alimentación también proporciona una de las conexiones más importantes que
se establece en la familia. La hora de la comida.
¡Las comidas familiares
pueden ayudar a que su
hijo se desarrolle desde elpunto de vista intelectual,
físico y emocional!
• Intelectualmente—Al
observar cómo se relacionan entre ellos los
adultos.
• Físicamente—Al aprender
sobre la alimentación
saludable.
• Emocionalmente—Al
desarrollar confianza en sí
mismo y autoestima al
participar en esos
momentos en familia.
Fuente: Servicio de Extensión de la
Universidad de West Virginia

La familia que come...