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Investigación con células madre: La visión de las personas con discapacidad
Javier Romañach Cabrero– Foro de Vida Independiente
Agosto de 2004
1 Introducción
A medida que la ciencia avanza, surgen nuevos retos y dilemas éticos que afectan de manera diferente a distintos grupos de personas, en función de sus creencias, grupo social o ideología.
La bioética expresada en sus comités yconferencias ha ido incorporando paulatinamente la opinión de diferentes grupos de expertos en temas que tienen un gran impacto social, ético y filosófico. Así, aunque el principio fue un campo eminentemente médico surgido en los Estados Unidos, ya en 1966 incorporó por primera vez las opiniones del filósofo Abrahám Kaplan, en la reunión del Reed College en Pórtland, Oregón.
Las personas con discapacidadhan tardado mucho más en ser conscientes de la importancia que la bioética tenía en la percepción social sobre sus propias vidas y el posible impacto futuro de las reflexiones éticas alrededor de temas tan importantes como la nueva genética, la eutanasia, la investigación con células madre, etc.
Hasta el año 2001 no se presenta en Europa el primer documento con la postura oficial europea de laspersonas con discapacidad ante la nueva genética, basándose en posiciones y estudios hechos por autores sajones en Gran Bretaña, Estados Unidos y Australia. En España, hasta el año 2003 no se produce la presencia de personas con discapacidad en los ámbitos de la bioética, dentro de congresos de filosofía, si bien había autores relevantes con anterioridad como Javier Gafo, o Xavier Etxeberría quehan hecho también aproximaciones bioéticas sobre la discapacidad, desde su posición cercana o centrada en el catolicismo.
2 Objetivos
A día de hoy, las personas con discapacidad pedimos lo que Kaplan solicitó para el paciente, el estatuto de agente moral autónomo, de manera que tengamos voz en todos los asuntos bioéticos que nos afectan y en los que se nos utiliza como justificación sin habernosescuchado.
Asuntos como las investigación células madre o los avances en la nueva genética aparecen en prensa con relativa frecuencia, al igual que los conflictos éticos que de ellos se derivan, y en este artículo es nuestra intención hacer oír nuestra voz en lo que se refiere a la investigación de la células madre ya que existe la convicción generalizada de que será la panacea para la cura demuchas deficiencias con las que vivimos las personas con discapacidad.
Por eso se intentará analizar el impacto de la investigación con células madre en las vidas y en los paradigmas de la discapacidad, visto desde la óptica de las propias personas con discapacidad.
3 El mito científico
Resulta curiosa, a la par que sutil, la facilidad con la que los científicos confunden hoy en día lasafirmaciones documentales con los hechos probados científicamente.
De hecho, en un texto muy explícito, la Comisión de Genética Humana del Reino Unido, en su documento "Elegir el futuro" dice lo siguiente:
Por ejemplo, en la ciencia genética, hay la tendencia generalizada a sobreestimar lo que es posible. Por ejemplo, se habla de algunas técnicas que son posibles remotamente como si ya fueran unarealidad.
Resulta evidente por lo tanto que en los círculos de expertos se barajan convicciones y certezas distintas de las que se transmiten y se barajan en la sociedad. De esta manera se produce una sobreestimación de nuestra capacidad científica y un conjunto de falsas esperanzas que alientan actitudes erróneas en los ciudadanos.
Como experiencia personal, el autor de este artículo lleva oyendodesde hace trece años que la lesión medular, con la que convive con naturalidad, tendrá cura dentro de diez años, sin que nunca se acorte el plazo, y ha leído en los medios de comunicación que la investigación con células madre es imprescindible para alcanzar esa cura, sin haber sido capaz de encontrar ninguna evidencia científica que lo avale.
Por otro lado los científicos están en plena lucha...