profesión


RESUMEN
 
            Este trabajo está basado en la experiencia acumulada durante diez años de cuidados a un amplio número de niños y a sus familias.
            El objetivo es remarcar la importancia de considerar el cáncer infantil como una enfermedad familiar, que necesita para un tratamiento óptimo disponer de un equipo multidisciplinar.
            La enfermera tiene un importantepapel en el equipo, sobre todo en lo relacionado con la información que se les va a suministrar ya que pasamos muchas horas junto a ellos. Los cuidados enfermeros deben ser también elegidos con sumo cuidado puesto que tanto física como psicológicamente tienen una connotación especial.
            En el niño con dolor, las necesidades psicológicas son tan importantes como las farmacológicas. Haydiversas actitudes por parte del equipo que contribuyen a elevar el umbral de percepción del dolor del niño.
            Es imprescindible la presencia física de la enfermera junto al niño terminal y su familia hasta el momento de la muerte, que sigue siendo un tema tabú.
 
PALABRAS CLAVE
 
            Enfermería, Pediatría, Cáncer, Cuidados.
 
1.- INTRODUCCIÓN.
 
            El cáncerinfantil es una realidad nueva y dolorosa para más de 500 familias españolas cada año, pudiendo afectar a niños de cualquier edad, sexo o condición social. Constituye la 2ª causa de muerte en la infancia después de los accidentes, siendo la Leucemia Linfoide Aguda el tipo más frecuente (1).
            Puesto que los índices de curación en la actualidad superan el 60%, el cáncer ha dejado de serirremediablemente fatal para convertirse en una enfermedad de alto riesgo, con rasgos de cronicidad (2).
            A pesar de este pronóstico más favorable, el diagnóstico de cáncer infantil supone una auténtica crisis, que produce un corte súbito en la vida de la familia afectada por lo que debe ser considerada como una enfermedad familiar (3).
            Las necesidades de un niño recientementediagnosticado y su familia son tan amplias que un solo grupo profesional nunca podría abarcarlo:
            Para el niño supone un cambio radical en su entorno y actividades normales (jugar, estudiar, relacionarse con compañeros o amigos etc.). Físicamente debe soportar el malestar tanto por la enfermedad como por las pruebas diagnósticas y tratamientos. Psíquicamente sufre la ansiedad ante elnuevo medio que le rodea y problemas de imagen corporal (caída del pelo, aumento o disminución de peso, a veces, amputaciones o cirugía deformante). Para comprender un poco el impacto que se produce en un niño diagnosticado de cáncer, ante su primer ingreso basta leer un trozo de un diario escrito por uno de ellos. (1).(Anexo 1).
            Para los padres supone un fuerte choque emocional consentimientos de negación de la realidad, de culpabilidad, y muy frecuentemente sentimientos de duelo anticipado. La necesidad de acompañar a su hijo enfermo les ocasiona problemas con el cuidado de sus otros hijos y ausencias prolongadas de su trabajo. (1)
            Los hermanos perciben un cambio brusco del clima emocional de la familia, aparecen diversos sentimientos mezclados, altamenteperturbadores, entre los que están: temor, culpabilidad, miedo a enfermar, celos por la falta de atención, etc. (1)
            Por sus especiales características la asistencia óptima al niño oncológico y su familia incluye la aplicación de todas las modalidades terapéuticas y recursos disponibles, junto a un adecuado apoyo psicológico y socioeconómico. Cuanto más apoyo social tenga la familia, másrápida y adecuada será su adaptación a la nueva situación familiar. Este es el concepto de Tratamiento Integral, que debe llevarse a cabo por un equipo multidisciplinar que debe estar integrado por todos los profesionales que de manera directa o indirecta participan en el proceso de curación y cuidado del niño y su familia: oncólogo pediatra, enfermeras, psicólogo, asistente social, maestro,...