Progeria
Páginas: 135 (33555 palabras)
Publicado: 29 de enero de 2013
El manual sobre progeria
Una guía para familias y proveedores de atención médica de niños con progeria
La misión de The Progeria Research Foundation es descubrir la causa, el tratamiento y la cura para el síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford y sus afecciones relacionadas con el envejecimiento. Juntos lograremos encontrar la cura.
P.O. Box 3453, Peabody, MA 01961-3453www.progeriaresearch.org 978-535-2594 978-535-5849 fax info@progeriaresearch.org
Este proyecto ha sido posible gracias a subvenciones generosas de The American Legion Child Welfare Foundation y CVS Caremark
Descargo Este documento puede contener referencias a productos o servicios que no están disponibles en todos los países. Si bien esperamos que las recomendaciones que proporcionamos resulten útiles paralas familias de niños con progeria así como para sus proveedores de atención médica, The Progeria Research Foundation, Inc. no hace representación o garantía alguna con respecto a los productos, declaraciones o publicaciones incluidos en este documento, ya sea expresa o implícita. Cada individuo es diferente y experimentará resultados diferentes al seguir las recomendaciones contenidas en estedocumento. No podemos garantizar resultados positivos para ningún individuo utilizando cualquiera de los productos o siguiendo cualquiera de las recomendaciones mencionados en este documento. Responsabilidad civil Ni The Progeria Research Foundation, Inc. ni ninguno de sus directores, funcionarios, empleados u otros representantes, incluidos todos los contribuidores a este manual, tendráresponsabilidad civil por daños de cualquier tipo, incluidos pero sin limitarse a daños compensatorios, directos, indirectos, punitivos o consecuenciales, ni a reclamos de terceros, que surjan de, o estén relacionados, con, el uso de esta información.. Actualizaciones La información de este libro es la más actualizada disponible, y está sujeta a cambiar. The Progeria Research Foundation, Inc. mantendrá unalista de los destinatarios del manual y hará sus mejores esfuerzos de enviarles actualizaciones. Consulte www.progeriaresearch.org/patient_care.html para obtener actualizaciones al manual.
Copyright 2010 por The Progeria Research Foundation, Inc. Todos los derechos reservados. Ninguna parte de este libro puede reproducirse sin el permiso escrito de The Progeria Research Foundation, Inc.
Estelibro está dedicado a todos los niños con progeria: por su valentía sin límites, belleza perdurable y tenacidad de espíritu. Ustedes son nuestra inspiración.
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Cuando las cosas son difíciles, la pregunta que deberíamos estar haciendo no es, “¿por qué nos ocurrió esto?” sino, “ahora que ha ocurrido, ¿qué podemos hacer para mejorar las cosas?”
de When Bad Things Happen To Good People
©1981Schoken Books, Inc., New York
por el Rabino Harold Kushner, Miembro Fundador de la Junta, The Progeria Research Foundation, Inc.
Contenido
Un mensaje de la Directora Médica Contribuidores 1. Conceptos básicos sobre la progeria: Preguntas frecuentes 2. Cardiología 3. Neurología / Accidentes cerebrovasculares 4.Atención de emergencia / Atención crítica 5. Administración de las vías respiratorias /Anestesia 6.Nutrición 7. Cuidado de los ojos 8.Evaluación audiológica 9. Recomendaciones dentales 10. Piel / Dermatología 11. Huesos / Ortopedia 12. Terapia física 13. Terapia ocupacional 14. Podiatría 15. Sistemas que funcionan normalmente en niños con progeria 16. Ir a la escuela 17. Vivir con progeria 18. Progeria y envejecimiento 19. Estudios de tratamiento farmacológico 20.Programas yservicios de PRF Registro internacional de pacientes Programa de pruebas de diagnóstico Base de datos médicos y de investigación El programa de control del peso Banco de células y tejidos Red de familias con progeria Subvenciones para investigación Talleres científicos Bibliografía Atención clínica a simple vista Números telefónicos esenciales
Un mensaje de la Directora Médica
Durante más de una...
Una guía para familias y proveedores de atención médica de niños con progeria
La misión de The Progeria Research Foundation es descubrir la causa, el tratamiento y la cura para el síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford y sus afecciones relacionadas con el envejecimiento. Juntos lograremos encontrar la cura.
P.O. Box 3453, Peabody, MA 01961-3453www.progeriaresearch.org 978-535-2594 978-535-5849 fax info@progeriaresearch.org
Este proyecto ha sido posible gracias a subvenciones generosas de The American Legion Child Welfare Foundation y CVS Caremark
Descargo Este documento puede contener referencias a productos o servicios que no están disponibles en todos los países. Si bien esperamos que las recomendaciones que proporcionamos resulten útiles paralas familias de niños con progeria así como para sus proveedores de atención médica, The Progeria Research Foundation, Inc. no hace representación o garantía alguna con respecto a los productos, declaraciones o publicaciones incluidos en este documento, ya sea expresa o implícita. Cada individuo es diferente y experimentará resultados diferentes al seguir las recomendaciones contenidas en estedocumento. No podemos garantizar resultados positivos para ningún individuo utilizando cualquiera de los productos o siguiendo cualquiera de las recomendaciones mencionados en este documento. Responsabilidad civil Ni The Progeria Research Foundation, Inc. ni ninguno de sus directores, funcionarios, empleados u otros representantes, incluidos todos los contribuidores a este manual, tendráresponsabilidad civil por daños de cualquier tipo, incluidos pero sin limitarse a daños compensatorios, directos, indirectos, punitivos o consecuenciales, ni a reclamos de terceros, que surjan de, o estén relacionados, con, el uso de esta información.. Actualizaciones La información de este libro es la más actualizada disponible, y está sujeta a cambiar. The Progeria Research Foundation, Inc. mantendrá unalista de los destinatarios del manual y hará sus mejores esfuerzos de enviarles actualizaciones. Consulte www.progeriaresearch.org/patient_care.html para obtener actualizaciones al manual.
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Estelibro está dedicado a todos los niños con progeria: por su valentía sin límites, belleza perdurable y tenacidad de espíritu. Ustedes son nuestra inspiración.
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Cuando las cosas son difíciles, la pregunta que deberíamos estar haciendo no es, “¿por qué nos ocurrió esto?” sino, “ahora que ha ocurrido, ¿qué podemos hacer para mejorar las cosas?”
de When Bad Things Happen To Good People
©1981Schoken Books, Inc., New York
por el Rabino Harold Kushner, Miembro Fundador de la Junta, The Progeria Research Foundation, Inc.
Contenido
Un mensaje de la Directora Médica Contribuidores 1. Conceptos básicos sobre la progeria: Preguntas frecuentes 2. Cardiología 3. Neurología / Accidentes cerebrovasculares 4.Atención de emergencia / Atención crítica 5. Administración de las vías respiratorias /Anestesia 6.Nutrición 7. Cuidado de los ojos 8.Evaluación audiológica 9. Recomendaciones dentales 10. Piel / Dermatología 11. Huesos / Ortopedia 12. Terapia física 13. Terapia ocupacional 14. Podiatría 15. Sistemas que funcionan normalmente en niños con progeria 16. Ir a la escuela 17. Vivir con progeria 18. Progeria y envejecimiento 19. Estudios de tratamiento farmacológico 20.Programas yservicios de PRF Registro internacional de pacientes Programa de pruebas de diagnóstico Base de datos médicos y de investigación El programa de control del peso Banco de células y tejidos Red de familias con progeria Subvenciones para investigación Talleres científicos Bibliografía Atención clínica a simple vista Números telefónicos esenciales
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