“Proyecto mielina”

“PROYECTO MIELINA”
El Proyecto Mielina se creó en 1989 con el objetivo de financiar la investigación para encontrar una cura para las enfermedades desmielinizantes, como la Leucodistrofias que songenéticas y la esclerosis múltiple que son adquiridas. La organización fue fundada por Augusto Odone y su última esposa, Michaela. Su hijo, Lorenzo, sufre de X-adrenoleucodistrofia ligada (X-ALD), lamás común de las Leucodistrofias. La historia de la lucha de los Odone fue dramatizada en la película "Lorenzo's Oil", protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon, publicada por Universal Studios en1992. Un grupo internacional de familias se sumaron a los Odone para aunar esfuerzos. Asolados por una u otra de las enfermedades desmielinizantes, se negaron a ser víctimas pasivas. Fomentaron lacooperación entre los investigadores y dotaron de fondos a los científicos para la traducción de la investigación básica en aplicaciones clínicas así como a la investigación clínica.
Mientras que elProyecto Mielina ha adoptado las medidas convencionales para avanzar en la investigación de la remielinización, se han tomado otras medidas no tan convencionales para fomentar la interacción directa entrelas familias y los científicos, y continuamente recordamos a los científicos que hay personas esperando a tratamientos eficaces. La investigación se ha centrado en los esfuerzos por comprender losmecanismos de reparación de la mielina, con miras a descubrir terapias que permitan el restablecimiento de la mielina dañada. Se prevé que estas permitan, al menos, el restablecimiento parcial de lafunción en los pacientes que sufren la pérdida de mielina. La sede del proyecto mielina ha sido recientemente trasladada a Amarillo, Texas, donde tiene su sede en la Texas Tech University HealthSciences Center en el campus Laura W. Bush Instituto de Investigaciones de la Mujer. El Proyecto Mielina tiene sucursales en Alemania, Italia, Canadá y el Reino Unido así como una asociación activa con la...