Psicologia

¿Qué estrategias conductuales ayudan a las personas a sobrellevar los síntomas?
Ninguno de los medicamentos disponible actualmente permite a las personas con narcolepsia mantener uniformemente un estado de alerta completa normal. Por ello, la terapia medicamentosa debe ser complementada con varias estrategias conductuales de acuerdo con las necesidades del paciente individual.
Para obtenermayor control sobre sus síntomas, muchos pacientes toman siestas cortas regularmente programadas en los momentos en los que tienen más sueño. Los adultos a menudo pueden negociar con sus empleadores para modificar sus horarios de trabajo para poder tomar siestas cuando sea necesario y realizar las tareas más exigentes cuando están más alerta. La Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades requiereque los empleadores proporcionen comodidades razonables a todos los empleados con discapacidades. Los niños y adolescentes con narcolepsia pueden ser acomodados similarmente modificando los horarios escolares e informando al personal de la escuela de las necesidades especiales, incluso los requisitos medicamentosos durante el día de clase.
Mejorar la calidad del sueño nocturno puede combatir lasomnolencia diurna excesiva y ayudar a aliviar las sensaciones persistentes de fatiga. Entre las medidas de sentido común más importantes que los pacientes pueden tomar para mejorar la calidad del sueño están: (1) mantener un horario regular de sueño; (2) evitar el alcohol y las bebidas que contengan cafeína durante varias horas antes de acostarse; (3) evitar el cigarrillo, especialmente de noche;(4) mantener un ambiente cómodo y adecuadamente cálido en la habitación; y (5) dedicarse a actividades relajantes como un baño tibio antes de acostarse. Hacer ejercicios durante 20 minutos por día al menos 4 o 5 horas antes de acostarse también mejora la calidad del sueño y puede ayudar a las personas con narcolepsia a evitar el aumento de peso.
Las precauciones de seguridad, particularmente almanejar, son de gran importancia para todas las personas con narcolepsia. Aunque el trastorno en sí no es fatal, la somnolencia diurna excesiva y la cataplejía pueden llevar a lesiones serias o la muerte si no se controlan. Quedarse dormido súbitamente o perder el control muscular pueden transformar en peligrosas las acciones que habitualmente son seguras, como bajar un piso por las escaleras. Laspersonas con síntomas narcolépticos no tratados se involucran en accidentes automovilísticos con una frecuencia aproximadamente 10 veces mayor que la población general. Sin embargo, las tasas de accidentes son normales entre los pacientes que han recibido los medicamentos adecuados.
Finalmente, los grupos de apoyo para pacientes a menudo son extremadamente beneficiosos debido a que las personas connarcolepsia pueden volverse socialmente aisladas debido a la vergüenza sobre sus síntomas. Muchos pacientes también tratan de evitar experimentar emociones fuertes, ya que el humor, la excitación, y otras sensaciones intensas pueden desencadenar ataques catapléjicos. Más aún, debido a la falta generalizada de conocimiento público sobre el trastorno, las personas con narcolepsia a menudo sonjuzgadas injustamente de perezosas, poco inteligentes, indisciplinadas o no motivadas. Tal estigma a menudo aumenta la tendencia hacia un aislamiento autoimpuesto. La empatía y el entendimiento que ofrecen los grupos de apoyo a las personas pueden ser cruciales para su sentido general de bienestar y pueden proporcionarles una red de contactos sociales que pueden ofrecer ayuda práctica y apoyoemocional.
¿Qué investigación se está haciendo?
Dentro del gobierno Federal, el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), un componente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), tiene la responsabilidad principal de patrocinar la investigación de trastornos neurológicos. Como parte de su misión, NINDS respalda la investigación sobre narcolepsia y otros...