Psicologia

Este nuevo volumen de la Colección FEAPS, que patrocina la Obra Social de Caja Madrid, supone un importante paso adelante en un tema que preocupa a muchas personas en nuestras organizaciones: los síndromes específicos. Uno de los objetivos principales de esta Colección es divulgar el conocimiento y ser un vehículo de difusión de información relevante en todos aquellos temas que atañen a ladiscapacidad intelectual. Con este nuevo título se responde sin duda a la necesidad sentida y expresada por familias y profesionales de mejorar las condiciones de vida y los apoyos ofrecidos a personas con discapacidad intelectual derivada de un síndrome específico, a través de un mayor y mejor conocimiento del mismo y de lo que supone para su salud y desarrollo personal. La discapacidad intelectualpuede tener su origen en múltiples causas, siendo muchas de ellas de origen genético. Cualquiera que visite nuestras entidades y sus servicios puede encontrar en ellos personas cuya discapacidad intelectual es consecuencia de síndromes o etiologías muy diversos. Si bien es cierto que las necesidades son peculiares de cada persona, no lo es menos que muchas de estas necesidades están influidas por lascaracterísticas que conllevan algunos de esos síndrome~. Algunos de ellos son bastante conocidos, como es el caso del síndrome de Down, el síndrome de X Frágil o el trastorno del autismo. Otros en cambio son grandes desconocidos. Este libro los trata en términos de igualdad y, aunque no se aborda, debido a su considerable número, la totalidad de los síndromes existentes,

con estos que sedescriben se cubre un amplio abanico de aquellos que tienen presencia en nuestras organizaciones. Las peculiares características y la dificultad del diagnóstico de la mayoría de los síndromes específicos han hecho que, hasta hace bien poco, formaran un abigarrado cajón de sastre. Generalmente los intentos de abordar esta dificultad venían de la mano de la Medicina o de la Psicología, pero no de untrabajo conjunto y multidisplinar, y mucho menos incorporando también la perspectiva de las familias y la de las propias personas afectadas. Este libro pretende conjugar estas tres perspectivas: la científica, la práctica y la personal, y, en coherencia con la misión de FEAPS, cubrir el hueco relativo a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual derivada de síndromes específicos.Confiamos en que los contenidos de este grueso volumen sirvan para divulgar e informar a profesionales y a familias sobre las características y especificidades de los síndromes aquí descritos, así como para orientar y ofrecer pautas de actuación idóneas.

Pedro Serrano Piedecasas Presidente de FEAPS

La salud entendida como un grado óptimo de bienestar físico, psíquico y social, es un objetivoal que deben dirigirse todos los individuos independientemente de sus condiciones personales o ambientales. También las personas con dificultades, aunque padezcan una enfermedad grave y de carácter crónico, deben perseguir este objetivo con la ayuda de los profesionales de la Salud y de la Educación (maestros, psicopedagogos, médicos, etc) en el marco de las instituciones, asociaciones yorganizaciones públicas o privadas. Con esta perspectiva, debemos admitir que un individuo con una enfermedad física, incluso importante, puede alcanzar un óptimo nivel de bienestar psíquico y de adaptación familiar y social con lo que su salud global puede ser calificada de buena. Este libro que tengo el honor de presentar, va a servir de ayuda para mejorar la salud de personas con situaciones complejas yva a representar una magnífica herramienta para los que aplican la educación como instrumento de salud. La población a la que se refiere son personas con síndromes diversos que presentan grandes necesidades y plantean importantes dificultades en su atención. La realización de cada capitulo es compartida por un médico pediatra que aborda los aspectos clínicos y un psicólogo o psicopedagogo en...