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3. ¿Que enfermedad es?
La enfermedad que padece Lorenzo pertenece a una extraña familia de enfermedades denominadas leucodistrofias. En concreto la que padece Lorenzo es el ALD (alenoleucodistrofia). Es una enfermedad muy poco corriente causada por un fallo de carácter genético del metabolismo que provoca una degradación del cerebro. Esta enfermedad generalmente afecta a las personas de sexomasculino comprendidas entre los 5 y los 10 años. Su procedencia es hereditaria, es decir, se transmite de madres a hijos. Especifico en madres porque son las portadoras de esta enfermedad, aunque ellas no la padecen.
Cuando no existía ningún tipo de tratamiento para esta enfermedad prácticamente todos los niños que la padecían morían entorno a los 2 años de desarrollo de esta aproximadamente.
Loque ocurre en los niños con ALD es que el enzima digestivo encargado de metabolizar las grasas saturadas es defectuoso, y dichas grasas saturadas de cadena muy larga se acumulan en las células nerviosas al igual que lo hace el colesterol en las arterias debido a que el enzima no realiza correctamente su trabajo.
La ALD lo que haces es degradar y corroer la mielina que es un recubrimiento grasientoque sirve de aislante para los nervios, sin la cual estos nervios no pueden dirigir los impulsos al resto del cuerpo. A medida que va desapareciendo la mielina va degenerándose el cerebro, y en consecuencia de eso el cuerpo pierde progresivamente sus funciones.
Algunos de los síntomas que se han observado a nivel común en todos los sufridores de esta enfermedad son la hiperactividad, la mudez ,la pérdida del movimiento al igual que la perdida de la visión, la sordera progresiva, malhumor, demencia, ataques espasmódicos…
1. Escribir el proceso de la enfermedad.
La enfermedad que padece Lorenzo le produce primeramente cambios de humor que hacen que tenga problemas en el colegio, este es uno de los síntomas más leves que sufre.
A medida que la enfermedad va avanzando y vadesarrollándose Lorenzo comienza a tener pérdidas en el sentido del oído, comienza tener extremas dificultades para andar hasta que le resulta imposible hacerlo.
Una vez ya ha perdido la capacidad de movimiento en cualquier parte de su cuerpo y también la capacidad de hablar, Lorenzo es conectado a una máquina que hace que se le introduzcan los alimentos de forma líquida a través de la nariz.
Es necesariosecarle la saliva acumulada de la boca con una especie de tubito que aspira para que no se atragante puesto que su cerebro no puede mandar la orden de tragar. En ocasiones cuando la enfermedad ya está bastante avanzada Lorenzo sufre ataque respiratorio debido a acumulaciones de saliva en su tráquea, es decir, que lo que para un niño normal se solucionaría con un simple estornudo, a Lorenzo le pone enun gran aprieto respiratorio.
Estos ataques únicamente afectan a la respiración porque durante ellos Lorenzo puede ver a su madre que es la que le ayuda a reponerse de ellos.
En el caso de Lorenzo no muere porque toma un aceite especial aunque no vuelve a poder comportarse como una persona normal, pero los niños que han tenido esa enfermedad anteriormente al descubrimiento de dicho aceitesolían morir no más de dos años después de diagnosticarles la enfermedad.
2. La evolución de la familia.
La primera impresión que se llevan los padres de Lorenzo al saber que esta tan gravemente enfermo es de desesperación. Esta desesperación se debe a que no saben ningún método para salvar a su hijo.
Una vez asimilado que su hijo está enfermo lo que hacen es informarse por todos los medios quepuedan de lo que le pasa a su hijo para poder ayudarle.
Buscan información en libros, documentos antiguos, artículos médicos, experiencias con otros niños, en todos lados con tal de conseguir algo para salvar a Lorenzo.
La impotencia que sienten de saber que no hay cura le lleva a someter de manera precipitada a Lorenzo a pruebas para encontrar alguna cura pero que no aseguran encontrarla....