RESPUESTAS EDUCATIVAS HACIA LOS NIÑOS Y NIÑAS CON SÍNDROME DE DOWN EN LA CIUDAD DE IQUIQUE

UNIVERSIDAD DE TARAPACA
Programa de Magíster en Psicología Educacional
Sede Iquique

RESPUESTAS EDUCATIVAS HACIA LOS NIÑOS Y NIÑAS CON SÍNDROME
DE DOWN EN LA CIUDAD DE IQUIQUE

Proyecto de Actividad de Graduación para Optar al Grado de
Magíster en Psicología Educacional

Claudio Barraza Carvajal
Iquique, Mayo del 2009

Universidad de Tarapacá – Sede Iquique
Avda. Luis EmilioRecabarren 2477, Iquique
(57) 483498 - E-mail: viceseciqq@uta.cl
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1. Introducción
El Síndrome de Down (SD) es la anomalía genética de mayor prevalencia y la
principal causa de retraso mental a nivel mundial, por lo que ha sido una de las
más documentadas en términos de su manejo integral y de las estrategias
educativas de desarrollo.
Si bien existe abundante documentación acerca de lasestrategias de atención y
educación temprana en SD, así como de la importancia de integrar social y
educativamente a las personas con necesidades educativas especiales, no
disponemos de información respecto a la efectividad de los procesos educativos
de estos niños en nuestra realidad local, en las escuelas especiales ni regulares.
Más aún, el informe de la comisión de expertos en educaciónespecial del
Ministerio de Educación (MINEDUC) plantea una serie de dificultades que ha
tenido la implementación de programas de integración en nuestro país,
destacando la escasa oferta educativa para la población con discapacidad de 0 a
4 años, la existencia de dificultades para transitar de un nivel educativo a otro, la
coexistencia de diferentes posturas y enfoques conceptuales respecto de cómoabordar la educación de las personas que presentan necesidades educativas
especiales, así como el hecho de que muchas familias carecen de información
respecto a los centros educativos.
Considerando lo anterior, nos hemos planteado como objetivo conocer los
significados compartidos de las instituciones educativas a las que asisten los niños
con SD, así como los significados que comparten lasfamilias en relación al SD y
el sentido que otorgan a las prácticas educativas. Acercarnos a esta realidad nos
permitiría tener un cuadro general de la situación educativa de los niños con SD y
de las instituciones en donde se educan.

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Avda. Luis Emilio Recabarren 2477, Iquique
(57) 483498 - E-mail: viceseciqq@uta.cl
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2. Antecedentes
Se comprendeel SD como un trastorno genético que debe su nombre al Dr. John
Langdon Down, quien describió por vez primera esta condición en el año 1866.
Cabe destacar que recién en el año 1959 se identifica la causa del mismo, siendo
ésta la presencia de un cromosoma 21 adicional (University Virginia, s/a,
disponible on line). Este síndrome es reconocido tanto en su importancia médica
como social. Se haencontrado que el SD es la causa más frecuente de retraso
mental, así como la única alteración genética en la que la esperanza de vida se ha
doblado en los últimos treinta años, llegando en la actualidad a los 60 años de vida
(Bittles y Glasson, 2004, citado en Hodapp, 2008)
Desde el modelo médico, el SD es entendido como una “enfermedad congénita de
tipo limitante, en la cual ocurre unamodificación en el número de cromosomas del
núcleo celular. Se considera que 1 de cada 15 concepciones tiene la trisomía 21,
de las cuales un alto porcentaje resulta en pérdidas prematuras durante el
embarazo” (Pinheiro F., et. al., p.2, 2003). La prevalencia en Chile alcanza a 15
de cada 10.000 nacidos vivos, siendo la anomalía genética más frecuente
(Moreno, Aspillaga y Avendaño, 1991; Nazeret al, 2003)
Los hallazgos realizados en el Estudio Colaborativo Latinoamericano de
Malformaciones Congénitas (ECLAMC) respecto de los nacimientos de niños y
niñas con SD a nivel nacional, nos muestran los siguientes datos (op. cit.):
TABLA 1: NÚMERO DE NACIMIENTOS Y DE PACIENTES CON SD Y TASAS POR MIL EN LOS HOSPITALES
CHILENOS Y PARTICIPANTES EN EL ECLAMC. PERÍODO 1982-2001
Hospital...