síndrome de down

  1. Los padres ante la noticia
 



Hablar con padres en la misma situación y recibir información ayudará mucho.
Cuando los padres reciben la noticia de que van a tener un hijo con síndrome de Down, normalmente se sienten angustiados y desorientados. Les invade un sentimiento de pérdida, culpabilidad y miedo. No saben cómo abordar esa situación y se asustan por el cambio que puedeproducir en sus vidas. Se sienten desesperados y temen no saber cuidar bien de su hijo.
Hablar con otros padres y recibir información les ayudaráa superar la reacción inicial y a paliar algunos de sus temores. Necesitan informarse sobre el síndrome de Down para saber cómo actuar y para adaptarse a las nuevas circunstancias. Es necesario tener información para ofrecerle al pequeño todo lo que la sociedadofrece y facilitarle toda la ayuda posible.

 
  2. Pasado un tiempo
 

Pasado un cierto tiempo aceptarán la noticia y estarán preparados para recibir a su hijo cuando nazca. Sienten una gran responsabilidad desde antes de su nacimiento y son, precisamente los padres de los niños con síndrome de Down, quienes generalmente desarrollan un mayor sentido de la responsabilidad en cuanto a loscuidados y atenciones que tiene que recibir su hijo.
No obstante, no podemos obviar, ya que nuestra sociedad lo permite, que hay padres que ante la noticia deciden no seguir adelante con el embarazo, bien porque les invade un enorme temor o porque no son capaces de asumir la responsabilidad y el esfuerzo que conlleva cuidar de un niño con dificultades de aprendizaje y, probablemente con algunosproblemas de salud.

 
  3. Fases por las que pasa la familia
 

Cuando se le informa a la familia de que van a tener un hijo o un hermano con síndrome de Down normalmente las reacciones suelen pasar por una serie de fases o etapas:
- Shock e incredulidad. La noticia les causa un fuerte impacto a toda la familia, en principio, si no hay un motivo que lo justifique, nadie piensa que va a tenerun hijo con una discapacidad, no cuentan con ello por lo que la noticia los sorprende y sobrecoge.
- Negación. Se resisten a aceptar que su hijo posee discapacidad y niegan la evidencia con frases del tipo "a penas se le notan los rasgos". Lo niegan como defensa al dolor que eso les produce y este pensamiento permanece hasta que progresivamente lo van asumiendo.
-Tristeza. La noticia les produceuna enorme tristeza y un cambio en su pensamiento con respecto a los planes acerca de su hijo. Probablemente, tengan que romper con la idea y los planes que habían pensado hacer con su hijo para formar una idea nueva en cuanto a la educación y futuro que esperaban.
Esto generalmente les ocurre a todas las familias, se forman una idea y se plantean unos objetivos con respecto a su hijo, peroluego es el hijo quien decide y forjará su futuro de acuerdo a sus deseos y no a los de sus padres.
- Enfado. Consideran que es una injusticia lo que les ha sucedido y se enfadan ya que no entienden porqué a ellos les ha tenido que suceder eso. Con el paso del tiempo la visión que tendrá la familia es completamente diferente.
- Aceptación. Una vez que la familia lo acepta, empezarán a poner todaslas herramientas disponibles para darle la mejor educación y ofrecerle una vida satisfactoria y plena.

 
  4. Cómo lo viven los hermanos
 

Los niños con síndrome de Down atraen tal cantidad de atención de los padres que en cierto modo los hermanos se ven afectados por ello. A veces, se les exige que actúen como adultos y se les presiona demasiado en el sentido de cuidar y proteger alhermano, sin tener en cuenta que siguen siendo niños.
Muchas veces, los padres vuelcan demasiadas expectativas sobre ellos para compensar cierta frustración.
La relación del niño con síndrome de Down con sus hermanos suele ser realmente enriquecedora. Suele haber un cariño recíproco y muy especial entre ellos. Aparte es una relación realmente motivante para el chico con síndrome de Down, puede...